INTRODUÇÃO
Na segunda semana de janeiro/2023 a BBC Brasil publicou reportagem a respeito do caso da jornalista e escritora Ana Michelle Soares que é, segundo a matéria, uma das maiores referências do movimento pela valorização dos cuidados paliativos no Brasil1.
Ana Michelle Soares relata que tem se submetido a tratamento contra o câncer há 12 anos e teve um quadro de piora considerável em seu estado de saúde.
E o que essa história tem a ver com o Direito?
Para entender a ligação com o recorte do direito proposto é preciso saber o que a ativista se dispôs a fazer: “Foi a partir dessa experiência prévia — e do agravamento de seu quadro clínico e do esgotamento das opções terapêuticas contra o câncer — que a ativista resolveu montar sua própria bucket list”.
Na prática Ana Michele definiu suas Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV) que são um conjunto de decisões, desejos e objetivos, prévia e expressamente manifestados pelo paciente sobre cuidados e tratamentos que quer ou não receber no momento em que estiver incapacitado de expressar, livre e autonomamente, sua vontade.
No caso da jornalista, a sua lista apresenta tudo que ela ainda quer fazer antes de morrer, mas pode, se assim desejar, tornar-se um termo com DAV.
As DAV são reconhecidas pelo Conselho Federal de Medicina e o médico deverá considerar essas diretivas mesmo em conflito com os desejos de familiares ou qualquer outro parecer não médico, salvo se estiverem em desacordo com preceitos do Código de Ética Médica (CEM/Resolução CFM n° 2.217, de 27 de setembro de 2018, modificada pelas Resoluções CFM nº 2.222/2018 e 2.226/2019) ou da Resolução CFM nº 1.995 de 31 de agosto de 2012 que dispõe sobre as diretivas antecipadas de vontade dos pacientes.
Além de definir por escrito as DAV o paciente poderá expressar sua vontade diretamente ao médico que fará constar seus desejos em prontuário (§4º, art. 2º Resolução CFM nº 1.995/2012).
Trata-se de manifestação documental ou verbal indispensável para o pleno exercício da autonomia da vontade2, a partir da definição e do consentimento para o tipo tratamento que quer ou não receber, cuja decisão deve ser tomada à luz de informações claras e suficientes, sendo a autonomia da vontade, nesse contexto, aquele princípio3 norteado pela bioética, decorrente da dignidade da pessoa humana individualmente considerada4.
Deduzem-se daí os objetivos do presente ensaio, como os de compreender e analisar a dinâmica de elaboração e validade das DAV, seus fundamentos, requisitos e formalidades, bem como de auxiliar na capilarização das informações a respeito do tema.
1. ESPÉCIES DE DIRETIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE (DAV)
Definido o que são as DAV, importa estabelecer, ainda que de forma resumida, o momento em que a pessoa deve lançar mão desses registros.
O que a doutrina especializada recomenda, portanto, é que as diretivas antecipadas de vontade sejam registradas no surgimento de uma doença grave e avançada com potencial de abreviar a expectativa de vida da pessoa.
Isso porque a DAV é específica para quais tratamentos a pessoa deseja se submeter quando não mais puder expressar sua vontade, pois seria tanto quanto inócua uma DAV demasiadamente genérica e abstrata.
A principal espécie de DAV é o testamento vital:
[…] instrumento que permite ao paciente, antecipadamente, expressar sua vontade quanto às diretrizes de um tratamento médico futuro, caso fique impossibilitado de manifestar sua vontade em virtude de acidente ou doença grave5.
Nota-se que no testamento vital (TV) a pessoa/declarante não outorga a terceiro o poder decisório, o paciente apenas expressa e registra sua vontade por meio de uma escritura pública levada a registro em cartório.
Deve-se manter especial atenção e cuidado se a opção for por documento particular.
Nesse caso, é altamente recomendável que, estando a pessoa em pleno gozo da capacidade civil, lúcida e orientada o TV, devidamente assinado, deve estar acompanhado de três testemunhas qualificadas e capazes. Esses cuidados serão necessários para, caso algum familiar manifeste oposição, não sejam lançadas dúvidas razoáveis sobre sua validade, devendo, entretanto, restar comprovada a capacidade do declarante, de tratar-se de objeto lícito, possível, determinado ou determinável (art. 104, I, II e III/CC/2002), tendo em vista que a norma da Resolução 1.995/2012 não exige forma própria, e, até a presente data, não há forma defesa em lei para o TV.
Também não se deve aplicar por analogia a regra do art. 1.857, ss, CC/2022, sob pena de criar óbice intransponível à materialização da vontade do paciente, desviando o TV da sua finalidade precípua.
Por essas razões, a doutrina tem se debruçado na busca de “um modelo de DAV, à luz do Código de Ética Médica, adequado à realidade brasileira”6.
A segunda espécie admitida pela doutrina é o mandato duradouro também chamado de procuração para cuidados da saúde, que é definido como documento que consiste na “nomeação de pessoa para tomar decisões relativas a tratamentos médicos pelo indivíduo quando este não mais fosse capaz – incapacidade que poderia ser permanente ou temporária.”7”
Há em tramitação no Senado o PLS nº 267/2018 que dispõe sobre as diretivas antecipadas de vontade acerca de cuidados médicos a serem submetidos os pacientes em determinadas situações.
Consta no PLS a seguinte proposta de definição legal para as duas espécies de DAV:
Art. 2º As diretivas antecipadas de vontade se constituem em um gênero de documentos de manifestação de vontade acerca de cuidados, tratamentos e procedimentos de saúde aos quais a pessoa deseja ou não se submeter quando estiver com uma doença grave ou incurável, seja ela terminal, crônica em fase avançada ou degenerativa em fase avançada.
§ 1º São espécies de diretivas antecipadas de vontade:
I - testamento vital, assim considerado o documento no qual uma pessoa manifesta sua vontade, explicitando os cuidados, tratamentos e procedimentos aos quais deseja ou não ser submetida nas situações previstas no caput deste artigo.
II - a procuração para cuidados de saúde, assim considerado o documento no qual uma pessoa designa uma ou mais pessoas, em ordem de preferência, para decidir por ele sobre os cuidados à sua saúde, caso venha a se encontrar impossibilitado de expressar livre e autonomamente a sua vontade nas situações previstas no caput deste artigo.
Essas espécies influem no modelo de alcance da autonomia:
a) No testamento vital (TV) é o paciente capaz, lúcido, orientado e devidamente informado quem manifesta seus desejos sobre os tratamentos a serem realizados quando sobrevier incapacidade de comunicação ou perda da capacidade civil-cognitiva, materializando, com isso, o modelo de pura autonomia; e
b) Na procuração para cuidados da saúde (mandato duradouro) o paciente constitui um procurador de saúde e registra o espaço decisório e os poderes outorgados.
Importante lembrar que os poderes nesse caso estarão adstritos aos procedimentos e tratamentos de saúde aos quais o paciente/outorgante será submetido.
No primeiro modelo, temos o exercício pleno da pura autonomia e no segundo está presente o que a doutrina define como julgamento substituto8.
2. REQUISITOS
Como delineado, o teor do TV ou as decisões do procurador devem observar a licitude do objeto possível, determinado ou determinável, isto é, nenhuma das opções, poderá, por exemplo, confrontar-se com os princípios bioéticos, estar em desacordo com os preceitos do Código de Ética Médica ou dispor de estratos de direitos da personalidade classificados como irrenunciáveis, intransmissíveis e indisponíveis como a própria vida.
Pode soar paradoxal essa afirmativa na medida em que se vislumbre a DAV como meio de abreviação da vida. Mas não se trata disso, é muito ao contrário.
Trata-se de garantir ao paciente o tratamento mais adequado a sua vontade, ressalvadas as exceções acima e a abreviação da vida por eutanásia, que é tipo penal previsto no art. 121 do Código Penal, podendo, conforme o caso concreto, sofrer causa de redução de pena na forma do §1º do mesmo artigo (homicídio privilegiado).
Conquanto, o paciente poderá optar entre aqueles tratamentos a sua disposição, devidamente prescritos e recomendados pelo médico, inclusive os de ortotanásia e cuidados paliativos, com ampla divergência acerca da distanásia ser ou não uma opção amparada pela bioética no campo da medicina, não havendo, por outro lado, impedimento de ordem legal para que o paciente expresse vontade nesse sentido.
Resta então, de forma muito singela, trazer ao lume o conceito de cuidados paliativos de saúde:
[…] são aqueles ativos e integrais prestados à pessoa com doença grave, progressiva e que ameaça a continuidade de sua vida com o objetivo de promover a qualidade de vida do paciente e de seus familiares através da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce de situações possíveis de serem tratadas, da avaliação cuidadosa e minuciosa e do tratamento da dor e de outros sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais9.
No âmbito do Sistema Único de Saúde os cuidados paliativos têm diretrizes estabelecidas pela Resolução do Ministério da Saúde nº 41/2018. Vale a leitura.
Por tudo isso, há uma discussão aprofundada a esse respeito que, em função do objetivo desse texto, o tema será apenas levantado para novas discussões e passa por algumas indagações: A quem é dado o direito de decidir pelo prolongamento artificial da vida? O que significaria o gerenciamento da dor e do sofrimento? Prolongar a vida diante de um quadro grave e irreversível é observar o princípio bioético da beneficência? O que deve, na prática, ser entendido como a utilização de todos os meios disponíveis de diagnóstico e tratamento?
3. PROCEDIMENTOS
Segundo a Professora Dra. Luciana Dadalto, referência na área, além do pleno gozo da capacidade civil, o testamento vital, tal qual a procuração para tratamento de saúde, deve ser lavrado por escritura pública.
O DAV como instrumento particular está restrito ao testamento vital, não sendo possível que seja conferida procuração para tratamento da saúde da mesma forma, devendo o mandato ser levado a registro em cartório, à luz dos art. 3º e 4º do Código Civil, salvo os casos de decisão judicial de curatela (art. 1.767/CC/2002).
O paciente deve manifestar seus valores e desejos de modo a permitir que a equipe médica e o outorgado (no que couber) entendam quais ações serão importantes para si no fim da vida.
Dessa mesma doutrina, encontram-se elencadas ações positivas (o que fazer) e ações de ordem negativa (aquilo que não deve ser realizado), como, por exemplo, a decisão em caso de parada cardiorrespiratória, a ordem de não ressuscitação, a decisão sobre respiração assistida, diálise, transfusão, necessidade de grandes intervenções cirúrgicas e doação de órgãos.
Mas o que está em campo e a partida, sob uma perspectiva lumhiniana10 é a problemática transcrita pelo Código de Nuremberg, demandado por uma sociedade de valores plurais, tem como propósito o imperativo ético da obtenção do consentimento informado ao lume do paradigmático princípio da autonomia individual.
Tal como formulados por Beauchamp e Childress (2013), os princípios de ética biomédica – autonomia, beneficência, não maleficência e justiça – refletem a secularização característica das sociedades ocidentais, que conferem, ao que parece, uma prevalência da autodeterminação individual sobre outros valores humanos fundamentais, como a responsabilidade social, ou a solidariedade humana. Esta, alicerçada, também, no princípio da subsidiariedade, identifica deveres interpessoais que estão bem evidentes, por exemplo, na experimentação em seres humanos ou na dádiva de órgãos para transplantação11.
Denota-se que a jornalista e escritora Ana Michelle Soares, provoca na sociedade, com a própria experiência, importante reflexão acerca do fato inevitável que é a morte.
Sob essa análise, aqueles princípios e regras de índole constitucional, objetivamente considerados, passam à subjetividade normativa pela qual a dignidade da pessoa humana revela-se na autodeterminação corpórea, na autonomia das decisões e deságua no pleno exercício da decisão personalíssima que é “a base da autodeterminação de que todo o ser humano pode e deve usufruir”12.
A ideia central colocada não é insular à complexidade do tema, pois à subjetividade dos casos concretos aplica-se os fundamentos de suporte jurídico das decisões do paciente suficientes para suplantar eventuais dúvidas ou conflitos quanto a aceitação dos efeitos e resultados dessas decisões.
4. CONCLUSÃO
As ações até aqui analisadas, a partir da capacidade civil do paciente, titular exclusivo do processo decisório, ainda que por outorga, almeja, ao cabo e ao fim, a satisfação das suas necessidades, a consecução dos seus desejos mais profundos e o cumprimento dos objetivos definidos.
Aos familiares e a equipe médica caberá, dentro do quadro de limitação definido pela licitude e possibilidade dos meios, a materialização dessas decisões.
Considerando o sistema jurídico adotado do Brasil (Civil Law), a falta de um regulamento aprovado pelo Congresso Nacional pode dificultar práticas orgânicas e naturalmente divulgadas à população em geral, tendo em vista que o Código de Ética Médica e a Resolução CFM nº 1.995/2012 são regulamentos administrativos que tem alcance restrito e limitado à atuação médica, apesar do alcance público e da grande relevância para o avanço nos tratamentos paliativos e garantia da autonomia dos pacientes.
Esses instrumentos normativos elaborados pelo Conselho Federal de Medicina devem ser interpretados ao lume do Código de Nuremberg, da Constituição Federal e das normas de Direito Civil e de Direito do Consumidor especialmente quanto ao dever de informação, da boa-fé objetiva e da responsabilização civil, seja por ato ilícito ou abuso do direito.
Todos esses fatos atraem, para o profissional médico, além do dever de informação acerca do quadro de saúde do paciente, também o dever de informar o paciente sobre a possibilidade de que suas decisões sejam cumpridas e seus desejos atendidos mesmo após a perda da consciência (capacidade civil e/ou cognitiva) por meio de Diretivas Antecipadas de Vontade, definidas, em espécie, conforme a necessidade do caso concreto.
REPORTAGEM. BBC Brasil. A morte é grande conselheira: a lista de últimos desejos que mobiliza amigos de ativista com câncer. 16 janeiro 2023. Disponível em: https://www.bbc.com/portuguese/brasil-64295487. Acesso em 19 jan. 2023.︎
Na teoria da autonomia da vontade, esta só será autônoma na medida em que se determinar pela sua essência, pela própria lei que contém em si, sem qualquer relação com os objetos a que se dirige. A vontade se legitima na razão pura, na abstração, no racionalismo que tudo pode e tudo governa. É o ser racional bastando-se a si próprio. GOGLIANO. Daisy. Autonomia, bioética e direitos da personalidade. Revista de Direito Sanitário da Uni. Vil. 1. n1. 2000, p. 108.︎
BEAUCHAMP, T. L.; CHILDRESS, Princípios de ética biomédica. Trad. Luciana Pudenzi. São Paulo: Edições Loyola, São Paulo, 2002.︎
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“[...] temos por dignidade da pessoa humana a qualidade própria e distintiva reconhecida em cada ser humano que o faz merecedor do mesmo respeito e consideração por parte do Estado e da sociedade, implicando, neste sentido, um complexo de direitos (o homem tem direito a ter direitos) e deveres fundamentais que assegurem a pessoa tanto contra todo e qualquer ato de modo degradante e desumano, como venham a lhe garantir uma existência digna – de humanidade – das mínimas condições existenciais para uma vida saudável (saúde, previdência, assistência, moradia, educação, etc.), além de lhe propiciar e promover a sua participação ativa e corresponsável nos destinos da própria existência e da vida em comunhão com os demais seres humanos (sócios sociais), mediante o devido respeito aos demais seres que integram a rede da vida”. SARLET, Ingo Wolfgang Dignidade da pessoa humana e direitos fundamentais na Constituição de 1988. 9 ed. rev. Atual. Porto Alegre: Livraria do Advogado, 2011, p. 73.︎
DAV (Testamento Vital). ANOREG. Disponível em: https://www.anoreg.org.br/site/atos-extrajudiciais/tabelionato-de-notas/dav-testamento-vital/. Acesso em 23 jan. 2023.︎
DADALTO, Luciana; TUPINAMBÁS, Unai; GRECO, Dirceu Bartolomeu. Diretivas antecipadas de vontade: um modelo brasileiro. Revista de Bioética. 2013, p. 463 a 476.︎
DADALTO, Luciana; TUPINAMBÁS, Unai; GRECO, Dirceu Bartolomeu. Ibem, p. 464.︎
MONTEIRO, Renata da silva fontes; SILVA JUNIOR; Aluísio Gomes. Diretivas antecipadas de vontade: percurso histórico na América Latina. Revista de Bioética. Vol. 27. 2019, p. 86 a 97.︎
BRASIL. Cuidados Paliativos. Instituto Nacional do Câncer. 25/06/2022. Disponível em: https://www.gov.br/inca/pt-br/assuntos/cancer/tratamento/cuidados-paliativos. Acesso em 20 jan. 2023.︎
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Porque o sistema nunca chegaria a construir sua própria complexidade e o seu próprio saber se fosse confundido com o ambiente”. […] O fechamento proporciona ao sistema a criação de sua própria complexidade e quanto mais complexo, mais apto está a conhecer o ambiente. Quanto mais informações selecionadas, maior o campo de observação abrangendo mais possibilidades do ambiente. Complexidade gera complexidade […] sob a condição de fechamento cognitivo, um sistema desenvolve a própria complexidade e aumenta, nesse sentido, as realizações cognitivas. LUHMANN, N. O conceito de sociedade. In: NEVES, C. B.; SAMIOS, E. M. B. (Org.). Niklas Luhmann: a nova teoria dos sistemas. Porto Alegre: Ed. UFRGS, 1997, p. 44/107.︎
NUNES, Rui. Diretivas antecipadas de vontade. Brasília, DF: CFM / Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, 2016, p. 22.︎
NUNES, Rui. ibdem, p. 17.︎