Esse ano completo nove anos de trabalho na oncologia com consultor, durante esse tempo passei por três grandes industrias farmacêuticas, quando me deparei pela primeira vez com a palavra advocacy estava no laboratório Roche e o calendário marcava o ano de 2011, assim pude perceber a magnitude e importância do significado de tal palavra, não para todo tipo de público, mas em especial para os pacientes do sistema único de saúde que precise de um melhor atendimento para o tratamento de câncer.
Após esse anos, que posso chamar de luta, fica fácil transcender tal significado. O autor traduz advocacy como uma prática política levada a cabo por indivíduo, organização ou grupo de pressão, no interior das instituições do sistema político, com a finalidade influenciar a formulação de políticas e a alocação de recursos públicos.
Se eu pudesse ir além, colocaria no final da frase “para os usuários do sistema público”, mas ai já entraríamos no mérito de acepção de pessoas, e que só quem trabalha (como eu) nos dois mercados, SUS e no privado (particular e operadoras de saúde) na área de oncologia sabe que acontece. Mas, quero me ater aqui nesse breve artigo sobre advocacy, no tratamento do câncer e não no funcionamento da saúde pública, nem tão pouco responsabilidade objetiva do Estado em oncologia, que será tema de outro artigo futuro. Advocacy, também pode envolver lobbying, marketing social, mobilização e comunicação eficaz entre muitas outras ações. Ainda temos uma outra definição para advocacy, em inglês que é mais ampla - A palavra 'advocacy' leva suas raízes do latim "vocare anúncio" significa a falar para alguém, não apenas falar por falar, mas falar também com as pessoas e propor ou recomendar algo ou alguém para melhores opções.
Isso implica identificar uma causa, acreditando nele, mobilizar e influenciar os outros para apoiá-lo, de modo a alterar a política ou programa que está a afetar negativamente a essa causa.”
Os doentes têm de saber que há uma outra forma de medicina, centrada no doente e não na doença. O paciente deveria dizer assim no SUS, “Escolha o que é melhor para mim doutor....” e será que o “doutor” pode fazer isso? Quais são os crivos? O custo do tratamento? Seu nível social e econômico? O estágio da doença e o tempo que ele pode sobreviver? Se ele tem ou não um acompanhante, familiar, amigo que possa abraçar a burocracia? Ou até mesmo a peneira” da reunião médica que discute o caso e os critérios para judicializar seu tratamento?
Um pouco de história... o movimento de patient advocacy, nasce nos Estados Unidos da América na década de 1950 mas só nos últimos 15 a 20 anos chega à Europa, no Brasil ainda parece estar em estágio embrionário, tal movimento pretende que o doente ganhe mais autonomia para que seja ele apto a participar nas decisões médicas que lhe dizem respeito, as que melhor se adaptam à sua personalidade, às suas relações familiares, situação económica, ao local onde vive e etc., na verdade o primeiro patient advocate é o próprio doente, mas na maioria das vezes no SUS isso é praticamente impossível quando falamos de judicialização da oncologia.
Quando se diz que a patient advocacy consiste em informar e apoiar as pessoas para as preparar a tomarem as melhores decisões possíveis, “não estamos falando do Dr. Google”, não se defende que se dê mais autonomia aos doentes para tomarem decisões com base em algo que viram na Internet, temos que levar em conta uma alternativa com evidência científica. Há situações em que não há alternativas, como há situações em que não há saída para ultrapassar barreiras burocrática mesmo com tais evidencias. Mas também há muitas situações que os direitos dos pacientes de forma geral são desconhecidos ou não são levados em conta as vezes por uma série de fatores que não trataremos aqui.
Quando trago o olhar para a realidade de SUS, quero fechar ainda mais o parêntese para a parte da advocacy que acontece ali no dia dia dentro da unidade de alta complexidade hospitalar pública, o que costumo chamar de “ponta da escala”. Informação de qualidade, disponível, na hora certa, de forma simples e objetiva que desafogue a diária do médico, são fundamentais para atingir o objetivo de favorecer a obtenção do medicamento que o SUS não fornece, momento esse que nasce a judicialização da saúde em oncologia. Trato isso em meu outro artigo onde defendo a criação de uma política nacional para novas drogas em oncologia e não a individualização da demanda.
Por fim, destaco o trabalho do Instituto Onco Guia, que é pioneiro no Brasil com ações de advocacy, com seu núcleo especializado, em amplos espectros, na pessoa da Luciana Holtz. Vários são os casos de sucesso do instituto e muitos ainda em andamento, a destacar o que na minha visão são os dois principais motores para a evolução do cenário de judicialização da saúde em oncologia no Brasil: a democratização na incorporação de novas tecnologias pelos SUS e o aprimoramento do modelo de remuneração no SUS, a APAC.
Bibliografia:
http://www.oncoguia.org.br/advocacy/
http://www.myoncologia.pt/outros/tag/Patient%20Advocacy.html
https://pt.wikipedia.org/wiki/Advocacy
http://www.institutofilantropia.org.br/
http://revistaonco.com.br/noticias/oncologia/entrevistas/luciana-holtz/
