Resumo: Este artigo versa sobre a tramitação no Congresso Nacional do Projeto de Lei nº 2687/2022, que classifica o Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1) como deficiência para todos os efeitos legais. Descreve barreiras vividas, faz referência a estudos científicos que comprovam o impacto desta comorbidade, colaciona o arcabouço legal e os direitos a serem exercidos por estas pessoas com a formalização da deficiência.
Palavras-chave: Diabetes mellitus tipo 1; Diabetes tipo 1; Deficiência; Barreiras; Pessoa com Deficiência; PCD.
INTRODUÇÃO
O Projeto de Lei nº 2687/2022 tramita no Congresso Nacional e classifica o Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1) como deficiência para todos os efeitos legais, e prevê avaliação biopsicossocial, a qual está disposta no art. 2º do Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei nº 13.146/2015):
Art. 2º
(...)
§ 1º A avaliação da deficiência, quando necessária, será biopsicossocial, realizada por equipe multiprofissional e interdisciplinar e considerará:
I - os impedimentos nas funções e nas estruturas do corpo;
II - os fatores socioambientais, psicológicos e pessoais;
III - a limitação no desempenho de atividades; e
IV - a restrição de participação.
(...)
Sugerido por Jaqueline Correia, Presidente do Instituto Diabetes Brasil, e por Carolina Torelly, mães pâncreas, sob revisão da Sociedade Brasileira de Diabetes, e com autoria dos Deputados Federais Flávia Morais e Dr. Zacharias Calil, esse Projeto garantista reconhece oficialmente o diagnóstico de DM1 como deficiência e os direitos decorrentes.
Reforça, também, a importância da participação popular e da criação de leis que garantam acessos ainda inalcançáveis na sociedade, rompendo a perspectiva de “benefício” e assegurando, de fato, direitos fundamentais.
1. CONCEITO CIENTÍFICO DE DIABETES MELLITUS TIPO 1
De acordo com a Sociedade Brasileira de Diabetes (SBD), o diabetes mellitus tipo 1 é uma doença crônica caracterizada pela destruição das células β das ilhotas de Langerhans pancreáticas, resultando na incapacidade progressiva de produzir insulina (SDB, 2016).
Requer uso diário e permanente de insulina exógena para controlar os níveis de glicose no sangue. É autoimune, vitalício e incurável, até o presente momento, e acomete mais de 615 mil pessoas (referência: 2023) de um universo de 16,8 milhões de pessoas com diabetes no Brasil.
Fonte: T1D Index, 2023
Difere-se do Diabetes Mellitus tipo 2 (DM2), pois neste tipo há possibilidade de controle glicêmico por meio da Mudança no Estilo de Vida (MEV): aceitação da terapia oral, atividade física e alimentação. O DM2 representa 90% dos tipos de diabetes.
2. CONCEITO LEGAL DE DEFICIÊNCIA
Consoante previsão do Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei nº 13.146/2015):
Art. 2º Considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.
São barreiras previstas na Lei Brasileira de Inclusão as definidas no art. 3º inciso IV deste diploma legal, com destaque à prevista na alínea “e”:
Art. 3º Para fins de aplicação desta Lei, consideram-se:
(...)
IV - barreiras: qualquer entrave, obstáculo, atitude ou comportamento que limite ou impeça a participação social da pessoa, bem como o gozo, a fruição e o exercício de seus direitos à acessibilidade, à liberdade de movimento e de expressão, à comunicação, ao acesso à informação, à compreensão, à circulação com segurança, entre outros, classificadas em:
(...)
e) barreiras atitudinais: atitudes ou comportamentos que impeçam ou prejudiquem a participação social da pessoa com deficiência em igualdade de condições e oportunidades com as demais pessoas.
A respeito da obstrução de participação plena e efetiva em igualdade de condições, destacam-se situações não equânimes em comparação a pessoas sem o diagnóstico de DM1.
Atividades rotineiras exigem planejamento e consomem mais tempo do que o despendido por quem não tem DM1, desigualando oportunidades. O Diabetes Research Connection consigna a existência de 42 fatores responsáveis por alterações na glicemia, distribuídos entre alimentação, medicação, atividade física, ambiente, questões biológicas e tomada de decisões.
Impõe-se atenção diária, constante e vitalícia ao manejo da doença através da administração de insulina e da monitorização da glicose. Costuma-se dizer que o diabetes não tira férias. Ou seja, a sobrecarga psicológica é aderente.
Ademais, a aplicação de insulina exógena, medicamento potencialmente perigoso, ocasiona oscilações glicêmicas (hipoglicemias ou hiperglicemias), as quais retardam o restabelecimento neurológico e comprometem resolução de problemas, função verbal e eficiência psicomotora de crianças, adolescentes e adultos em ambiente escolar/acadêmico ou profissional.
Relata-se a incidência de déficits cognitivos em pessoas com DM1, resultante de alterações glicêmicas, a saber:
Crianças:
Atenção reduzida; prejuízo em novo aprendizado e eficiência mental; baixos escores de linguagem; QI baixo e fragilidade no desempenho escolar;
Prejuízo acentuado das habilidades executivas, atenção e velocidade de processamento naqueles que desenvolveram DM1 com idade < 4 anos, em comparação com aqueles que foram diagnosticados após os 4 anos.
Adultos:
-
Déficits na eficiência psicomotora, na velocidade motora, no vocabulário e QI, na velocidade de processamento da informação, flexibilidade mental, percepção visual, atenção, memória e função executiva.
Os desafios se potencializam para crianças que não tem discernimento ou autonomia para o autocuidado, e também para adolescentes, que não tem maturidade para o gerenciamento dos desafios enfrentados.
Segundo o periódico científico The Lancet, a expectativa de vida restante de uma criança de 10 anos diagnosticada com DM1 em 2021 variou de uma média de 13 anos em países de baixa renda a 65 anos em países de alta renda.
Estudos publicados pelo Brazilian Type 1 Diabetes Study Group, com dados de pessoas com DM1 tratadas em serviços de referência no país, evidenciam que aproximadamente 32% dos adolescentes, entre 13 e 19 anos de idade, possuem complicações relacionadas ao diabetes.
Consoante Índice DT1, realizado em parceria por diversas instituições internacionais que apoiam pessoas com diabetes, entre elas a Internacional Diabetes Federation (IDF) e a Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF), estima-se perda média de 33 de anos de vida saudável.
O controle glicêmico adequado é imprescindível para a redução significativa dos riscos de diagnóstico e evolução de complicações, que podem acarretar cegueira, insuficiência renal crônica, insuficiência cardíaca e infartos, acidente vascular cerebral, além de amputações. Mesmo com bom controle, a deficiência do pâncreas permanece bem como todo o tempo despendido para o alcance de tal resultado.
Logo, o DM1 encaixa-se perfeitamente nas definições legais de PCD: é um impedimento de longo prazo (vitalício), de natureza física (falência da produção do pâncreas), que em interação com a barreira atitudinal, pode obstruir a participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.
São critérios internacionalmente reconhecidos pela Organização Mundial da Saúde para que uma condição seja considerada deficiência: deficiência na estrutura e função corporal, limitação de atividade, e restrição de participação.
3. DA NECESSIDADE DE PREVISÃO LEGAL
Segundo Aristóteles, a política através da justiça é recurso indispensável para proporcionar o equilíbrio na sociedade. A criação do Sistema Único de Saúde (SUS) e a definição das condicionantes e dos determinantes da saúde, tais como educação, trabalho, moradia, saneamento básico, alimentação e acesso aos bens e serviços essenciais, não foram suficientes para a harmonia dos direitos das pessoas com DM1, necessitando de ampliação nas leis e mudança da sociedade, visando a diminuição gradativa dos aspectos negativos.
Muito embora as pessoas com diabetes tipo 1 enquadrem-se perfeitamente no conceito legal de deficiência, sabe-se da falta de conhecimento e de amparo da sociedade civil e do Estado sobre este diagnóstico. Ademais, o DM1 é invisível, dificultando a sua percepção frente à sociedade.
Seguindo o exemplo de outros movimentos, que garantiram legal e expressamente o seu direito como PCD, é que o PL2687/2022 foi proposto:
Pessoa com Transtorno do Espectro Autista:
Lei nº 12.764/2012
Art. 1º Esta Lei institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e estabelece diretrizes para sua consecução.
(...)
§ 2º A pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.
Pessoa com visão monocular:
Lei nº 14.126/2021
Art. 1º Fica a visão monocular classificada como deficiência sensorial, do tipo visual, para todos os efeitos legais.
Parágrafo único. O previsto no § 2º do art. 2º da Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015 (Estatuto da Pessoa com Deficiência), aplica-se à visão monocular, conforme o disposto no caput deste artigo.
-
Pessoa com deficiência auditiva unilateral:
Lei nº 14.768/2023
Art. 1º Considera-se deficiência auditiva a limitação de longo prazo da audição, unilateral total ou bilateral parcial ou total, a qual, em interação com uma ou mais barreiras, obstrui a participação plena e efetiva da pessoa na sociedade, em igualdade de condições com as demais pessoas.
§ 1° Para o cumprimento do disposto no caput deste artigo, adotar-se-á, como valor referencial da limitação auditiva, a média aritmética de 41 dB (quarenta e um decibéis) ou mais aferida por audiograma nas frequências de 500 Hz (quinhentos hertz), 1.000 Hz (mil hertz), 2.000 Hz (dois mil hertz) e 3.000 Hz (três mil hertz).
§ 2º Além do disposto no § 1º deste artigo, outros instrumentos constatarão a deficiência auditiva, em conformidade com a Lei n° 13.146, de 6 de julho de 2015 (Estatuto da Pessoa com Deficiência).
4. DO COMPROMISSO INTERNACIONAL FIRMADO PELO BRASIL SOBRE DIREITOS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA
O Brasil é signatário da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e de seu Protocolo Facultativo, assinados em Nova Iorque, em 30 de março de 2007, resultantes de consenso da comunidade internacional e com o propósito de “promover, proteger e assegurar o exercício pleno e equitativo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com deficiência e promover o respeito pela sua dignidade inerente.”
Foram ratificados pelo Congresso Nacional através do Decreto Legislativo nº 186/2008, nos termos do § 3º do art. 5º da Constituição Federal, sendo, portanto, equivalentes a emendas constitucionais.
O Decreto executivo nº 6.949, de 25 de agosto de 2009, internalizou, promulgou e deu força executória à Convenção e seu Protocolo Facultativo.
A Convenção prevê princípios, obrigações e direitos, além de cooperação internacional e submissão de relatórios pelos Estados-partes sobre medidas adotadas e progresso alcançado.
O Brasil é também signatário da Convenção Interamericana para a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra as Pessoas Portadoras de Deficiência, aprovada pelo Congresso Nacional por meio do Decreto Legislativo no 198, de 13 de junho de 2001 e promulgada através do Decreto executivo nº 3.956, de 8 de outubro de 2001, com status de norma supralegal.
5. DOS DIREITOS PREVISTOS NA CONSTITUIÇÃO FEDERAL E LEIS ESPARSAS A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
A Carta Magna prevê direitos da pessoa com deficiência e orienta leis esparsas na garantia desses direitos.
Prevê ainda ser competência da União, Estados e Distrito Federal legislar concorrentemente sobre proteção e integração social das pessoas portadoras de deficiência (Art. 24, XIV), e ser competência comum destes entes federados e dos municípios cuidar da saúde e assistência pública, da proteção e garantia das pessoas portadoras de deficiência (Art. 23, inciso II).
5.1. DO DIREITO À EDUCAÇÃO
Determina o art. 208, inciso III da Constituição Federal que o dever do Estado com a educação será efetivado mediante a garantia de atendimento educacional especializado às pessoas com deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino.
O Estatuto da Pessoa com Deficiência estabelece no capítulo IV a oferta de profissionais de apoio escolar, os quais exercem também atividades de alimentação e atuam em todas as atividades escolares, em todos os níveis e modalidades de ensino, em instituições públicas e privadas, excluídas as técnicas ou os procedimentos identificados com profissões legalmente estabelecidas.
O Conselho Federal de Enfermagem (COFEN), Ministério da Educação e Ministério da Saúde estão discutindo acerca da responsabilidade pela administração de insulina em crianças e adolescentes que não tem autonomia para tal manejo, e haverá definição se tais atividades são ou não exclusivas da equipe de enfermagem, bem como o gerenciamento da glicemia.
Certo é que muitas mães e pais pâncreas (responsáveis pelo exercício do papel do pâncreas e, por este motivo, assim denominados) abandonam o trabalho para se dedicar à saúde dos filhos com diabetes, e se deslocam diariamente para as escolas, para monitorar a glicemia e aplicar a insulina.
Garantir o direito à educação e saúde dos filhos com DM1 resulta, de maneira reflexa, na garantia do direito ao trabalho das famílias pâncreas.
5.2. DO DIREITO À DILAÇÃO DE TEMPO DE PROVA
Prevê-se no art. 30 da Lei Brasileira de Inclusão a dilação de tempo de prova mediante prévia solicitação e comprovação da necessidade.
Considerando o tempo despendido aos cuidados e gerenciamento da saúde com a aplicação da insulina e monitoramento da glicemia, bem como a necessidade de alimentação e, também, considerando as alterações fisiológicas causadas por oscilações glicêmicas decorrentes do nervosismo, tal direito deve ser assegurado às pessoas com diabetes tipo 1.
O aluno também deve ter direito de portar pequenos alimentos, kit de hipoglicemia e bebidas não alcoólicas, além de utilizar medicamentos e tecnologias assistivas, os quais garantem sua saúde.
5.3. DO DIREITO À TECNOLOGIA ASSISTIVA
Para a manutenção da saúde e da vida das pessoas com diabetes tipo 1, é imprescindível a utilização de tecnologias assistivas, a exemplo do sistema de monitorização contínua de glicose e do sistema de infusão contínua de insulina, também conhecido como bomba de insulina.
Tal direito está previsto no EPCD:
DA TECNOLOGIA ASSISTIVA
Art. 3º Para fins de aplicação desta Lei, consideram-se:
(...)
III - tecnologia assistiva ou ajuda técnica: produtos, equipamentos, dispositivos, recursos, metodologias, estratégias, práticas e serviços que objetivem promover a funcionalidade, relacionada à atividade e à participação da pessoa com deficiência ou com mobilidade reduzida, visando à sua autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social;
(...)
Art. 24. É assegurado à pessoa com deficiência o acesso aos serviços de saúde, tanto públicos como privados, e às informações prestadas e recebidas, por meio de recursos de tecnologia assistiva e de todas as formas de comunicação previstas no inciso V do art. 3º desta Lei.
(...)
Art. 74. É garantido à pessoa com deficiência acesso a produtos, recursos, estratégias, práticas, processos, métodos e serviços de tecnologia assistiva que maximizem sua autonomia, mobilidade pessoal e qualidade de vida.
Segundo o Comitê de Ajudas Técnicas (CAT), instalado pela Portaria nº 142, de 16 de novembro de 2006:
Tecnologia Assistiva é uma área do conhecimento, de característica interdisciplinar, que engloba produtos, recursos, metodologias, estratégias, práticas e serviços que objetivam promover a funcionalidade, relacionada à atividade e participação de pessoas com deficiência, incapacidades ou mobilidade reduzida, visando sua autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social.
No Brasil, a sistematização do conceito de TA ainda está em fase de constituição e designa "todo o arsenal de recursos e serviços que contribuem para proporcionar ou ampliar habilidades funcionais de pessoas com deficiência e consequentemente promover vida independente e inclusão" (Bersch, 2008, apud Borges, 2015, p. 38).
“Para as pessoas sem deficiência a tecnologia torna as coisas mais fáceis. Para as pessoas com deficiência, a tecnologia torna as coisas possíveis”. (RADABAUGH, 1993)
5.4. DO DIREITO ÀS COTAS EM CONCURSOS PÚBLICOS
A previsão de cotas em concursos públicos mitiga o atual cenário de discriminação e preconceito enfrentados pelas pessoas com tal deficiência metabólica e tem previsão na Carta Magna (Art. 37, VIII).
Há previsão mínima de reserva de vagas em 5% nos concursos públicos. Para empresas privadas, de 2 a 5% das vagas, a depender da quantidade de funcionários. A Constituição também determina a proibição de qualquer discriminação no tocante a salário e critérios de admissão do trabalhador PCD (Art. 7º, inciso XXXI).
5.5. DO DIREITO AO BENEFÍCIO DE PRESTAÇÃO CONTINUADA
O BPC tem previsão no art. 203 da Constituição, bem como na Lei Orgânica de Assistência Social (LOAS) e independe de contribuição à seguridade social, garantindo um salário-mínimo de benefício mensal à pessoa com deficiência e ao idoso acima de 65 anos que comprovem não possuir meios de prover à própria manutenção ou de tê-la provida por sua família. Os critérios estão devidamente previstos na Lei nº 8.742/1993. Importante consignar que duas pessoas da mesma família podem receber o BPC, nos termos dos parágrafos 14 e 15 do art. 20 da LOAS.
5.6. DO DIREITO À APOSENTADORIA ANTECIPADA
Tal direito está previsto no art. 201, §1º, inciso I da CF/1988 para os contribuintes do Regime Geral de Previdência Social e, para os contribuintes do Regime Próprio de Previdência Social, no art. 40, § 4º-A da CF/1988. Em ambos os casos, há necessidade de submissão à avaliação biopsicossocial. A análise sobre os graus da deficiência é de responsabilidade da perícia do INSS ou da junta médica do serviço público e será enquadrada nos seguintes graus: leve, moderado e grave.
IDADE
A aposentadoria por idade da PCD exige 15 anos de contribuição, independentemente do grau de deficiência, 60 anos de idade para homens e 55 anos de idade para mulheres.
QUADRO 1: APOSENTADORIA POR IDADE PARA PCD.
HOMENS |
MULHERES |
TEMPO DE CONTRIBUIÇÃO |
|---|---|---|
60 anos de idade |
55 anos de idade |
15 anos (grau leve, moderado ou grave) |
Fonte: própria autora, 2023.
Já na aposentadoria por tempo de contribuição há redução do requisito contributivo de acordo com o grau de deficiência do segurado, conforme a tabela abaixo:
QUADRO 2: APOSENTADORIA POR TEMPO DE CONTRIBUIÇÃO PARA PCD.
GRAU DA DEFICIÊNCIA |
HOMENS |
MULHERES |
|---|---|---|
Deficiência de grau leve |
33 anos de contribuição. |
28 anos de contribuição. |
Deficiência de grau moderado |
29 anos de contribuição. |
24 anos de contribuição. |
Deficiência de grau grave |
25 anos de contribuição. |
20 anos de contribuição. |
Fonte: própria autora, 2023.
5.7. DO DIREITO À REDUÇÃO DA JORNADA DE SERVIDORES PÚBLICOS
A Lei Federal nº 8.112/1990 prevê em seu art. 98, § 2º e 3º, a redução da jornada de servidor público com deficiência, em até 50%, quando comprovada a necessidade por junta médica oficial, independentemente de compensação de horário e sem redução de vencimentos.
Tal direito é extensivo ao servidor pai ou mãe pâncreas em atendimento ao princípio da dignidade humana, ao direito à saúde e ao melhor interesse das crianças. Em 2022, o STF julgou em sede de Repercussão Geral o Recurso Extraordinário 1237867 (Tema 1.097), que estendeu o direito a servidores públicos estaduais e municipais em decorrência do princípio da igualdade substancial.
5.8. DO DIREITO À PRIORIDADE NO TRABALHO REMOTO OU TELETRABALHO
A Consolidação das Leis do Trabalho (CLT) estabelece a prioridade no trabalho remoto ou teletrabalho aos empregados com deficiência:
Art. 75-F. Os empregadores deverão dar prioridade aos empregados com deficiência e aos empregados com filhos ou criança sob guarda judicial até 4 (quatro) anos de idade na alocação em vagas para atividades que possam ser efetuadas por meio do teletrabalho ou trabalho remoto.
Em julho de 2023, o Governo Federal publicou diretrizes de trabalho remoto para funcionários públicos através da Instrução Normativa Conjunta SEGES-SGPRT /MGI nº 24/2023, modelo que será implementado através do Programa de Gestão e Desempenho – PGD. Estão aptos a participar servidores públicos ocupantes de cargo efetivo e em comissão; empregados públicos em exercício na administração pública federal direta, autárquica e fundacional; contratados por tempo determinado e estagiários. Prevê-se prioridade a PCD ou pais/responsáveis por dependentes nesta condição.