4. CASOS DE FALECIMENTO

O lipedema, de acordo com American College of Phlebology, por si só, não é considerado uma causa direta de óbito. No entanto, o avanço da doença pode levar a complicações severas que, se não tratadas, podem comprometer gravemente a saúde e, em casos raros e extremos, ser fatais. As principais causas de risco de vida em pacientes com lipedema estão ligadas ao seu agravamento para lipo-linfedema.

O linfedema, por sua vez, pode causar infecções graves e recorrentes, como celulite bacteriana e erisipela, que podem evoluir para um quadro de sepse e colocar a vida do paciente em risco. Além disso, a doença aumenta as dificuldades de mobilidade, o que eleva o risco de outras comorbidades associadas, como doenças cardiovasculares e problemas metabólicos, conforme corroborado pela Lipedema Foundation e artigos científicos publicados em periódicos de medicina.

A despeito da vergonha, do desconhecimento ou do estigma, a ciência e os estudiosos e profissionais da saúde avançam na compreensão do lipedema, mas o sistema de saúde, regido por uma lógica capitalista, permanece distante de apoiar o paciente. Ele nega desde a possibilidade de diagnóstico e prevenção a procedimentos cruciais, como as cirurgias plásticas reparadoras, uma dura realidade enfrentada por milhares de mulheres, como a da autora deste artigo.

5. LUTA POR DIREITOS: CIRURGIAS REPARADORAS E A REITERADA NEGATIVA DOS PLANOS DE SAÚDE

A luta por tratamento para o lipedema se choca diretamente com a barreira imposta pelos planos de saúde, que frequentemente negam a cobertura de cirurgias essenciais, classificando-as erroneamente como procedimentos estéticos. Essa recusa ignora a natureza patológica do lipedema e a necessidade de intervenção cirúrgica para o alívio de sintomas e a melhoria da qualidade de vida das pacientes.

A realidade é que as cirurgias plásticas, neste contexto, são eminentemente reparadoras e funcionais. Diferentemente de uma busca por vaidade, esses procedimentos são necessários para remover o acúmulo de gordura doente e os nódulos fibrosados que causam dor e limitações.

Em muitos casos, os braços, mamas, abdômen e até a face são acometidos por esta doença, necessitando de reconstrução.

O excesso de pele, decorrente da perda de volume após dietas anti-inflamatórias e tratamentos conservadores, agrava o quadro, tornando a cirurgia de remoção de pele uma necessidade clínica e a única forma de reestabelecer a vida a paciente.

O tratamento cirúrgico do lipedema é, portanto, uma etapa médica crucial, e a sua negação por planos de saúde representa uma profunda iniquidade. Essa discrepância fica ainda mais evidente ao compararmos com a obesidade, onde cirurgias reparadoras (como a abdominoplastia pós-bariátrica) são reconhecidas e, em muitos casos, cobertas.

Em uma perspectiva de direitos humanos e fundamentais, a negação de tratamento e a vedação a cobertura de planos e seguros de saúde para o lipedema não são apenas uma falha administrativa, mas uma violação de princípios inalienáveis. Conforme estabelecido em pactos internacionais, como o Pacto Internacional sobre Direitos Econômicos, Sociais e Culturais (PIDESC), o direito à saúde é inalienável e deve ser garantido aos mais altos padrões alcançáveis. A Organização Mundial da Saúde (OMS) e a Organização das Nações Unidas (ONU), por meio de seus princípios e resoluções, reforçam a obrigação dos Estados de assegurar a todas as pessoas o acesso a cuidados médicos adequados e a proteção contra a discriminação em saúde.

O principal documento da ONU sobre o tema é a Declaração Universal dos Direitos Humanos (DUDH). O Artigo 25 da DUDH estabelece que:

Toda pessoa tem direito a um padrão de vida capaz de assegurar a si e a sua família saúde e bem-estar, inclusive alimentação, vestuário, moradia, cuidados médicos e os serviços sociais indispensáveis...

Além disso, o Pacto Internacional sobre Direitos Econômicos, Sociais e Culturais (PIDESC), também da ONU, detalha o direito à saúde em seu Artigo 12, reforçando a obrigação dos Estados em garantir a todos o mais alto nível de saúde física e mental.

A luta das pacientes com lipedema por cobertura não é por uma questão estética, mas por um direito fundamental à saúde, negado pela falta de reconhecimento institucional da doença.

6. MINHA JORNADA COM O LIPEDEMA: UMA DESCOBERTA DE AUTOCUDADO E LIBERTAÇÃO

Desde pequena, sempre acreditei que era obesa. Lembro-me de olhar no espelho e ver minhas pernas, rosto, pescoço e braços inchados, tentando entender por que meu corpo parecia diferente das outras pessoas. Durante anos, essa ideia de obesidade me acompanhou. Não importava o que eu fizesse, parecia que nada resolvia. Tentava dietas, exercícios, mas a sensação de estar "fora do lugar" nunca desaparecia. Era como se meu corpo estivesse preso em um ciclo interminável de frustração e desesperança.

Essa luta interna me levou a acreditar que talvez eu tivesse algum problema mais sério, mas nunca consegui identificar o que estava acontecendo. Por muito tempo, me convenci de que a solução estava na perda de peso, mas mesmo com o esforço contínuo, não via resultados. Isso me deixou desmotivada e até desesperada.

Me tornei uma verdadeira andarilha, errante na peregrinação por especialistas. Passei por psicólogos, endocrinologistas, cardiologistas, nutrólogos entre vários outros, em uma busca incansável por respostas. Tentei de tudo, desde terapias holísticas até uma série de medicamentos, sempre seguindo a prescrição de profissionais.

Tomei, sempre sob prescrição, fármacos tradicionais até remédios manipulados, incluindo medicamentos originalmente usados para diabetes. Houve um que me causou um mal-estar tão profundo que só consegui ingerir duas cápsulas apesar de ter pagado uma fortuna pela caixa. Como houve efeitos colaterais inexplicáveis, tive que desprezar todo o medicamento.

Essa jornada, no entanto, só aprofundou minha sensação de desesperança, já que os tratamentos não apenas falhavam em resolver o problema, mas, em muitos casos, me causavam efeitos colaterais severos. A cada passo, a convicção de que a solução estava na perda de peso se mostrava cada vez mais falsa, o que me entristecia.

Com o tempo, me recomendaram a consulta com um excelente reumatologista. Não bastasse isso, fui também a um neurologista e um fisiatra.

Todos foram unânimes, na época, em me identificar como uma pessoa que sofria de fibromialgia.

Os sintomas se alinhavam de maneira perturbadora: as dores nos músculos, o sofrimento insuportável nas costas e braços, a agonia das pernas, o padecimento e o tormento de dores no rosto. Todas essas dores físicas se tornaram insuportáveis. e o cansaço inexplicável, a sensação de estar sempre exausta, apesar do descanso. Comecei a tomar remédios prescritos para aliviar essas dores, mas o preço foi alto: os medicamentos começaram a afetar meu fígado e minha saúde de uma maneira geral.

O percurso pela busca de respostas parecia interminável, e a sensação de impotência só aumentava. Eu sentia que minha vida estava sendo marcada por esse mistério, sem diagnóstico claro, sem ajuda real. Cada novo tratamento parecia ser uma tentativa em vão, cada diagnóstico um passo em falso.

Sempre me senti pressionada a render: trabalhar, cuidar da casa e do filho, fazer exercício para ‘emagrecer’ e ainda arcar com remédios e tratamentos; diante das dificuldades, culpava-me, erroneamente, por ser indisciplinada, sem foco ou procrastinadora. Somente por volta de 2018, quando a chave virou, percebi que sempre fui, e sou, muito disciplinada e atuante. Notei que sou uma mulher, mesmo com dores 24h por dia, realizadora: contribuí como pessoa e profissional para minha família, para o Brasil, para o mundo e além; ainda assim, as limitações físicas (não conseguir usar salto, permanecer em pé por longos períodos) me angustiavam profundamente, porque eu só queria estar bem como os demais a minha volta.

Foi então, em 2023, que finalmente algo mudou. Depois de anos de tentativas frustradas e visitas a médicos, descobri que o que eu tinha não era obesidade nem fibromialgia, mas lipedema: uma condição crônica que afeta a distribuição de gordura no corpo (no meu caso até na face), geralmente nas pernas e nos braços. Descobrir que eu estava lidando com lipedema foi como uma revelação. Finalmente, todas as peças se encaixaram. As características da doença, o acúmulo de gordura nas áreas que mais me incomodavam, o inchaço persistente que não desaparecia com dieta ou exercício, tudo fazia sentido.

Essa descoberta foi, ao mesmo tempo, um alívio e um choque. Fiquei aliviada por finalmente entender o que estava acontecendo comigo, mas, ao mesmo tempo, fui confrontada com o desconhecido.

Assim, mergulhei em minha nova jornada e iniciei o complexo protocolo de tratamento para a doença.

A descoberta de que o lipedema não tem uma cura simples foi difícil de assimilar, pois o tratamento exige um esforço constante e multidisciplinar, que se tornou parte da minha rotina. O protocolo não é uma solução mágica, mas um conjunto de ações diárias que buscam gerenciar a doença e frear a sua progressão.

Comecei por uma rigorosa mudança alimentar, adotando uma dieta anti-inflamatória que, na prática, significou cortar quase completamente alimentos processados, açúcares e farinhas refinadas. Paralelamente, iniciei uma rotina de exercícios físicos de baixo impacto, como caminhadas na areia e musculação, que ajudaram, e ajudam até hoje, a melhorar a circulação, mas não me permitiam a alta intensidade que eu costumava buscar.

Além disso, passei a usar compressão frequentemente e a me submeter a sessões regulares de drenagem linfática manual. Esses passos são cruciais para aliviar o inchaço e a dor, mas são tratamentos que demandam tempo, disciplina e um alto custo financeiro. Essa dificuldade é agravada pelas barreiras de acesso impostas pelos planos de saúde e seus prestadores de serviços, que frequentemente dificultam a obtenção de fisioterapias e drenagens adequadas.

Tudo isso exige uma dedicação que vai além do que se espera de uma dieta ou de uma rotina de exercícios.

Até mesmo na Justiça tive que buscar amparo, transformando a minha luta pela saúde em uma batalha judicial. A negação de cobertura para, inclusive, as cirurgias plásticas reparadoras, por parte do caríssimo plano de saúde, me forçou a ingressar com uma ação no Tribunal de Justiça do Distrito Federal e Territórios (TJDFT). Apesar de obter uma liminar e uma sentença favorável em primeira instância, a operadora nada fez. A decisão foi, inclusive, confirmada em segundo grau, mas o plano de saúde se mantém inerte e se recusa a cumprir as ordens judiciais. Essa odisseia legal, além de me causar enormes danos materiais, representa um profundo sofrimento e a violação de minha dignidade diante de um diagnóstico tão grave.

O lipedema não é uma condição amplamente discutida ou compreendida, e muitas pessoas, assim como eu, passam anos sem um diagnóstico adequado.

O que o lipedema me fez?

Ele me impediu de praticar atividades físicas intensas, me levou ao isolamento social devido à dor e ao desconforto, e causou dificuldades para caminhar e de ficar em pé. Limitou e limita meu uso de roupas, e por muitos anos me senti uma fracassada porque mesmo com dietas rígidas não emagrecia.

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Hoje, os desafios continuam, mas a perspectiva é outra.

Em filas de supermercado, por exemplo, sinto muitas dores. Ao trabalhar, quando fico sentada por muito tempo, minha perna fica “gigante”. Isso ocorre porque o excesso de gordura e a inflamação crônica no lipedema prejudicam a circulação linfática, piorando a sensação de peso, dor e dificuldade de locomoção. É comum ter pernas inchadas e dolorosas, sensíveis ao toque, que não emagrecem mesmo com dieta, e que podem apresentam celulite e nódulos.

O lipedema não tem uma cura simples. Não existe uma fórmula mágica para aliviar os sintomas, e o tratamento exige um esforço constante inter e multidisciplinar. No entanto, essa descoberta me deu a oportunidade de repensar minha saúde de uma maneira mais holística, focando no autocuidado e em estratégias específicas para lidar com a condição.

Hoje, ainda estou na jornada de entender completamente o lipedema e como ele se encaixa na minha vida ou como eu me encaixo neste quadro clínico. Estou aprendendo a aceitar meu corpo como ele é, e ao mesmo tempo, busco formas de tratá-lo com mais atenção e carinho, sem me deixar consumir pelas frustrações de antes.

O lipedema não me define, mas me ensina a ser mais cuidadosa comigo mesma. Estou aprendendo a viver em harmonia com meu corpo, respeitando meus limites e buscando as melhores opções de tratamento.

Todavia tenha sido uma jornada longa e difícil, agora vejo que, de certa forma, essa busca por respostas e esse autoconhecimento me proporcionaram uma nova visão sobre a vida e sobre minha saúde.

O lipedema não é o fim da minha história, mas um capítulo importante que me desafia a continuar crescendo e cuidando de mim mesma.

Apesar da falta de conhecimento em esferas institucionais, a literatura sobre o lipedema já está em crescimento, com informações disponíveis em diversas fontes, que vão desde a comunidade científica até os relatos de pacientes.

7. A LUTA CONTRA O ESTIGMA E A FALHA DE COMPLIANCE: LIPEDEMA É UM CASO DE JUSTIÇA SOCIAL

A literatura científica sobre lipedema tem aumentado nos últimos anos. Existem vários artigos revisados por pares que discutem a condição, seus sintomas e tratamentos. Um exemplo de fonte científica relevante é a pesquisa publicada na Journal of Obesity and Eating Disorders sobre os desafios do diagnóstico e tratamento do lipedema.

Muitas pessoas diagnosticadas com lipedema compartilham suas histórias em blogs e redes sociais. Esses relatos são importantes fontes de informação e apoio para aqueles que enfrentam a condição. Sites como o Lipedema Foundation nos EUA oferecem informações detalhadas, enquanto em plataformas como o Instagram, mulheres diagnosticadas com lipedema frequentemente compartilham suas experiências e lutas contra o estigma da doença.

Organizações como a Lipedema Foundation e outras entidades focadas em aumentar a conscientização sobre a condição têm publicado diversos artigos, vídeos e relatos de pessoas que enfrentam o lipedema. Essas plataformas também discutem possíveis tratamentos, como a lipoaspiração para lipedema, que é considerada uma forma de aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida das pacientes.

Há diversas influenciadoras digitais que falam sobre o lipedema de maneira franca e educativa, compartilhando sua experiência com a condição e desafiando os estigmas em torno de corpos que não se encaixam nos padrões convencionais de beleza. Algumas dessas influenciadoras têm milhares de seguidores, o que contribui para a visibilidade e educação sobre o lipedema.

Para compreender as diferenças no reconhecimento, diagnóstico e tratamento do lipedema ao redor do mundo, apresenta-se a seguir um quadro comparativo internacional. Ele evidencia não apenas os avanços, mas também as desigualdades entre países no enfrentamento dessa condição.

Essa comparação internacional demonstra que, contudo o lipedema seja uma doença de gênero reconhecida cientificamente há décadas, sua legitimação nas políticas públicas ainda ocorre de forma desigual. Nesse contexto, ganha relevância compreender como o Brasil tem avançado na literatura científica e na busca por reconhecimento institucional da doença.