Informação genética, privacidade, autonomia pessoal e o dever de indenizar

RESUMO: O presente trabalho discute a natureza da informação genética bem como os danos decorrentes de seu emprego indevido. Suscitam-se algumas das mais tormentosas questões provenientes do avanço biotecnológico como as consequências da utilização indevida da informação genética, a privacidade de tais informações e seus limites ético-jurídicos, a autonomia pessoal do paciente e seu consentimento livre e informado, além da responsabilidade civil, penal e administrativa consoante Código de Ética Médica. O trabalho é desenvolvido sob o prisma doutrinário cujo enfoque são os direitos da personalidade. Para tal, adotou-se o método de estudo bibliográfico envolto no campo bioético, jurídico e comparado.

Palavras-chave: Informação Genética. Privacidade. Consentimento. Dano Indenizável. Autonomia.

Sumário: Introdução; Informação Genética e Terceiros Interessados; Autonomia Pessoal e Privacidade; Dano Indenizável; Conclusões; Referências.

---

1 - Introdução

O presente trabalho discute a natureza da informação genética bem como os danos decorrentes do uso indevido desta. Destaque-se a dificuldade de enquadramento jurídico, tendo em vista que o progresso genômico é ainda embrionário de forma que não há norma específica que o regulamente. Contudo, o tema deve ser discutido tanto em âmbito acadêmico quanto sob o prisma jurídico. Portanto, este trabalho tem por escopo suscitar discussões em torno de um tema que a cada dia se faz mais cotidiano. Para tal, adotou-se o método de estudo bibliográfico envolto no campo bioético, jurídico e comparado.

Um dos maiores problemas enfrentados pela humanidade no século XXI é justamente o de manter suas informações a salvo de terceiros. São dilemas decorrentes do progresso tecnológico de forma avassaladora. As violações vão desde imagens registradas por celulares, câmeras até a alta espionagem por Estados capazes de minar a privacidade de um país inteiro como a atualmente discutida. Ironicamente, sempre se afirmou que as novas tecnologias trariam mais liberdade, interação e contato com culturas diferentes sem sair de casa. Tal afirmação é verdade, mas não quer dizer que haja mais liberdade mediante isso. “Pode-se dizer então que as teorias de justiça antigas partem da virtude enquanto as modernas começam com a liberdade” (SANDEL, 2011, p.18). Nunca como atualmente se necessitou tanto de um consultor de privacidade.

O fato é que a informação adquiriu um status tal que não pode mais ser discutida apenas sob o prisma jurídico, devem se somar a isso as dimensões moral, ética, política, econômica e social.

Outra dimensão onde a informação é extremamente interessante a terceiros é a de natureza genética. É exatamente isso que este artigo discute. Ou seja, as implicações decorrentes da utilização indevida da informação genética sem o consentimento livre e informado concedido pelo paciente, tanto para procedência de tratamento quanto para participação em pesquisa médica. Obviamente, se há consentimento, mas seus limites não são atendidos, poderá haver configuração de danos passíveis de indenização.  Não há dúvidas de que um complexo debate envolvendo “política de cuidados de saúde, consentimento, pesquisa médica, (...) privacidade e autonomia em genética” (PERRY, 2012, nossa tradução) deve ser levado a sério, especialmente, em âmbito acadêmico. Seja como for, “todo sonho tem o seu preço, e o PGH já começou a cobrar do ser humano novas posições éticas” (BARCHIFONTAINE, 2004, p.159).

Um grande dilema reside no terreno da conciliação entre “privacidade, autonomia, informação genética pessoal na Era Digital” (PERRY, 2012, nossa tradução), a exemplo dos biobancos de informação genética. O problema é que para a maioria absoluta desses dilemas não há norma específica regulamentando seus trilhos e estabelecendo responsabilidades nas dimensões jurídicas e administrativas de forma cristalina. Portanto o Código Civil de 2002, artigo 154 do Diploma Penal, Código de Ética Médica e o Texto Supremo de 1988 são os guardiões a serem invocados neste trabalho, embora haja imensas limitações diante das possibilidades inesgotáveis de prospecção no campo gênico.

É possível conciliar pesquisa em Genética e privacidade dos dados genéticos? É possível manter as informações genéticas a salvo dos terceiros interessados como empregadores, planos de saúde, seguradoras e o próprio Estado? Quais os limites do consentimento livre e informado? É possível quantificar os danos provenientes da violação do citado consentimento bem como da privacidade dos dados genéticos? Questionamentos dessa ordem são desafiadores e não há uma assertiva singular com certeza plena. Seja como for, a questão deve ser discutida sob pena de não haver uma justa ponderação de valores tanto em elaboração de normas na respectiva seara quanto ao se decidir juridicamente casos concretos.  

---

2 - Informação Genética e Terceiros Interessados

Inicialmente, necessário se faz definir a natureza da informação genética, ou seja, saber se sua natureza é diferenciada e, consequentemente, reclamaria tutela específica ou se está no mesmo patamar das demais informações. Em outros termos, indaga-se se tal informação possui um potencial mais cristalino para identificar o indivíduo. Hammerschmidt (2008, p.87) leciona que

a informação genética pode apresentar dois níveis distintos: primeiro, pode ser uma informação genética primária, relativa à espécie humana, e como tal, pertence ao domínio público e não permite  uma identificação do indivíduo; em segundo lugar, pode ser uma informação genética secundária, que identifica plenamente a pessoa e as patologias que afetam ou que podem afetá-la. Afirma-se sem dúvida que é esse segundo nível de informação o que requer maior proteção jurídica (...).

Seja como for, “a informação genética é poderosa, pessoal e privada. O desenvolvimento de políticas adequadas e robustas para proteção contra o mau uso deve ser contínuo e exigirá o esforço de colaboração dos pacientes, pesquisadores, indústria privada, [laboratórios] e do governo” (COLLINS, 2014, nossa tradução).

Por razões óbvias, este trabalho se concentra no segundo nível de informação, aquele com imenso potencial para não apenas identificar o indivíduo como também capaz de trazer a lume imenso poder discriminatório. Todavia, cabe a menção de que há parte da doutrina médica e jurídica que vem entendendo que há casos permissíveis de discriminação genética. Estes seriam de natureza positiva, isto é, casos onde tal discriminação seria benéfica ao indivíduo. Ilustrativamente, considere-se o caso de atividade laborativa onde se manipula determinada substância que leve a doenças de ordem gênica, a genotipagem do trabalhador poderia beneficiá-lo, já que isso revelaria se seus genes são mais sensíveis a tal substância. Portanto, tal empregado laboraria em outra atividade onde seus genes não seriam sensíveis ao meio. Interessante e coerente. Contudo, retornamos aos terceiros interessados na informação gênica e a toda sua gama de dilemas ético-jurídicos.

Entendemos que a informação genética é diferenciada e reclama tutela específica diversa das demais informações até agora conhecidas, deste mesmo entendimento partilham Dias (2008), Surbone (2004), Echterhoff (2010), Casabona (1999), Hammerschmidt (2008).   Porém, há quem acresça se tratar apenas de resultados potenciais e não condição já manifestada e, por isso, não reclamaria nenhuma tutela diferenciada, nesse sentido parecem estar Fukuyama (2003), Atlan, Botbol-Baum (2009), Rothstein (2009). É preciso salientar que não há consenso pleno no tocante à natureza da informação genética, se para alguns tal informação é suficientemente poderosa para tutela diferenciada, outros entendem opostamente. Não acatamos este último entendimento por motivos óbvios, embora se trate “apenas” de resultados potenciais, probabilidades de que haja o desenvolvimento de uma desordem genética, esse potencial é suficiente para desaguar na temida discriminação genética negativa, isto é, aquela capaz de estigmatizar não apenas o indivíduo genotipado, mas também seus ascendentes e descendentes. Mas o que vem a ser discriminação genética?

Discriminação genética pode ser definida como sendo o tratamento desigual concedido a alguém em face de predisposição ou da manifestação de determinada doença de origem genética ou hereditária que pode decorrer diretamente da informação genética desse indivíduo ou indiretamente em face de parentes deste (SILVA, CHACON, 2014).

Consoante já salientado, os terceiros interessados são o Estado, empregadores, seguradoras e planos de saúde. O que acontecerá se

(...) fornecedores e seguradoras tiverem acesso à informação genética que pode predizer doenças ou condições onerosas futuras? Se as pessoas tiverem essa informação reveladora sobre seu próprio futuro, eles estarão mais propensos a comprar o seguro e distorcer o sistema por meio de seleção adversa? Estas são questões importantes que precisam de diálogo público e consideração (COLLINS, 2014, nossa tradução).

Não são poucos os casos de discriminação genética apenas com fulcro na predisposição e não na desordem em si. Diversos países já vêm desenvolvendo normas para coibir tais práticas, sendo que a norma mais avançada, de caráter federal, é a Lei do Ato de não Discriminação da Informação Genética (GINA) aprovada em 2008, nos Estados Unidos, após treze anos de embate no Congresso Norte Americano. Apesar de inúmeras limitações é a mais avançada no cenário mundial.

Echterhoff (apud CASABONA, 1999, p.55) acresce que

essas informações podem revelar dados biológicos sobre a saúde presente e futura do indivíduo, não somente identificando eventuais doenças genéticas, mas também possibilitar informações sobre a própria capacidade reprodutiva e a saúde futura dos filhos. Adverte, também, que tais informações podem revelar paternidade e participação em delito [relembre o recém-criado banco de perfil genético para fins criminais em solo pátrio]. E, ainda pior, podem pressupor certos aspectos relacionados à personalidade, comportamento, Inteligência, entre outros.

O fato é que a informação genética detém algumas características, além das já elencadas, que a diferenciam de quaisquer outras, a saber:

(...) características genéticas singulares, (...) acompanha o indivíduo desde o nascimento até a morte, (...) é involuntária, indestrutível, permanente e singular, (...) é preditiva, (...) deriva de um conhecimento de probabilidade e aproximativo: a predição do futuro do indivíduo não é inteiramente certa, porém aproximada e limitada (ECHTERHOFF, 2010, passim).

Seja como for, “o homem tornou-se, definitivamente, senhor e possuidor da natureza, inclusive da sua própria, ao adquirir o poder de manipular o patrimônio genético” (COMPARATO, 2010, p. 562). Em outros termos, já se parte do pressuposto de que “conceitos justos, uma grande experiência e, sobretudo, muita boa vontade” (BOBBIO, 1992, p. 232), neste Século XXI, serão fundamentais não apenas para regulamentação adequada do conhecimento provido pela informação genética, mas especialmente para que germine a clareza de que nem tudo que se pode fazer deve ser feito e nem tudo que se deve fazer se pode fazer.   Assim, passa-se a discorrer sobre a autonomia e o direito à privacidade dos danos genéticos.

---

3 - Autonomia Pessoal e Privacidade

Neste momento é preciso recapitular o tema, isto é a informação genética e seus impactos. A medicina do século XXI será dominada pela genética e são justamente as implicações médicas que fazem avançar o projeto genoma. Que novos poderes terá então a medicina? A capacidade de prever, de acordo com um grau de probabilidade e fiabilidade muito viável, um grande número de determinações genéticas e predisposições próprias de uma pessoa, no que respeita nomeadamente: a) à sua saúde atual e futura; b) às suas características físicas; c) às suas características comportamentais e psicológicas; d) às suas filiações étnicas e genealógicas. (...) é bom não esquecê-lo, é característico do perfil genético de uma pessoa conter indicações, mais ou menos fiáveis, quanto aos seus familiares: isto é, quanto à sua família presente, passada e futura. (...) o domínio médico e social das possibilidades e predição do destino biológico dos indivíduos, atualmente em desenvolvimento, constitui um dos maiores problemas éticos do mundo contemporâneo (SILVA, 2002, p. 19).

Isso é uma prova de que tais informações são de imenso impacto não apenas para o paciente, mas para todos os frutos da árvore genealógica como ascendentes e descendentes.  Somem-se a isso as imensas implicações de ordem econômica, social, filosófica, cultural,  política, bélica etc.

Será que podemos ser considerados doentes, quando somos portadores de uma anomalia genética que não se exprimiu ainda e que talvez nunca exprima? Estará alguém totalmente isento de genes mutantes predisposto à doença? Poderá alguém dizer que é absolutamente são, normal e imune ao sofrimento? Que modelo de homem persegue afinal a nova utopia do séc. XXI, a da saúde perfeita? (SILVA, 2002, p. 23).

Ora, se há imenso interesse em tais informações acrescido de seus impactos cuja maioria ainda habita o desconhecido, é evidente que o indivíduo submetido a tratamento, diagnóstico genético, empregos, planos de saúde, seguros etc., deve ter seus direitos à informação genética tutelados. Evidentemente, tais informações integram a intimidade, um direito personalíssimo. Por seu turno, Yussef Said Cahali (2011, p. 522-523) afirma que

o direito à intimidade é a faculdade reconhecida às pessoas de opor-se a interferências capazes de causar esse mal-estar. É ele que vai permitir ao homem moderno desenvolver plenamente a personalidade com o mínimo de ingerências em sua vida privada; trata-se, portanto, de um direito essencial à própria dignidade humana, reconhecida a sua importância, no campo do direito privado, não somente do ponto de vista individual, mas, também social e político.

Portanto, “temos o desenvolvimento das possibilidades do ser humano, do poder de criar e destruir que, superando tudo o que até hoje era habitual, levanta a questão do controle jurídico e moral do poder” (HABERMAS, RATZINGER, 2007, p.61-62). O controle de tal poder passa necessariamente pelo respaldo ao direito à intimidade das informações genéticas. É exatamente neste contexto que há ingresso da dignidade da pessoa humana, isto é “aquela intangibilidade que só pode ter um significado nas relações interpessoais de reconhecimento recíproco e no relacionamento igualitário entre as pessoas” (HABERMAS, 2010, p.47). Em outros termos, entendemos que a dignidade humana tem seu brilho lapidado quando há interação entre os indivíduos no seio social. Mas não é apena isso, há que resultar no reconhecimento e respeito pelo próximo de que cada indivíduo possui direitos que não podem ser sobrepujados, sob pena de resultar em mero instrumento e não um fim em si mesmo.  Ou seja

a humanidade ela mesma é uma dignidade, pois um ser humano não pode ser usado meramente como um meio por qualquer ser humano (quer por outros, quer, inclusive, por si mesmo), mas deve ser sempre usado ao mesmo tempo como um fim. É precisamente nisso que sua dignidade (personalidade) consiste, (...) ele se encontra na obrigação de reconhecer, de um modo prático, a dignidade da humanidade em todo outro ser humano (KANT, 2010, p.206-207).

Consoante já salientado, o uso indevido das informações provenientes das grafias gênicas arvora flagrantemente sobre os direitos da personalidade, especialmente a privacidade. Aliás, tal conceito se desencadeou de um artigo publicado em 1890 por “Samuel D. Warrem e Louis D. Brandeis (...) sobre o direito à privacidade na lei comum” (ROTHSTEIN, 2009, p.543, nossa tradução).  “O direito à privacidade, disseram eles, é o direito de ser deixado em paz” (ALPERT, 2000, p.5, nossa tradução). Entender seu fundamento filosófico é crucial ao desfecho do presente tema.                   

Anita Allen assevera que essa privacidade pessoal é uma condição de inacessibilidade da pessoa (...) ou obter informações sobre a pessoa para os sentidos e dispositivos dos outros. Ruth Gavison (...) fala de privacidade em termos de nossa acessibilidade limitada para os outros (...) na medida em que somos conhecidos de outros [segredo], na medida em que os outros têm acesso físico a nós [solidão] e extensão à qual somos o assunto da atenção dos outros [anonimato]. Jeffrey Reiman descreve a privacidade como a condição mediante a qual outras pessoas estão privadas de ter acesso a quaisquer ou algumas informações sobre você (..). James Rachels vê a privacidade como sendo baseada na ideia de que existe uma estreita ligação entre a nossa capacidade de controlar quem tem acesso a nós e às informações sobre nós e nossa capacidade de criamos e mantermos diferentes tipos de relações sociais com pessoas diferentes. Charles Fried define privacidade como sendo o controle sobre si mesmo (ALPERT, 2000, passim, nossa tradução).

Nesse contexto é que há ingresso dos princípios da autonomia, confidencialidade e do consentimento livre e informado. Mas o que significa cada um dos princípios enumerados anteriormente? Autonomia é a prevalência da “vontade do indivíduo, (...) respeito pelos outros e pelas suas escolhas e respeito a integridade pessoal e auto-determinação de cada um” (TELES, 2000, p.71).

 A autonomia de decisões na saúde faz parte dos nossos direitos individuais e está intrinsecamente associada ao respeito pela dignidade dos seres humanos. O seu cumprimento exige um consentimento que deve basear-se numa informação adequada a cada situação e que permita uma decisão e é habitualmente transmitida pelo médico prescritor da medida. É evidente que o seu não cumprimento de forma correta diminui a beneficência e pode aumentar a maleficência do ato médico (SANTOS, 2012, p.269).

Por seu turno, o principio da confidencialidade explana que

toda informação concedida pelo paciente ao médico deve ser resguardada de terceiros. Isso significa que a confiança cingida na relação médico – paciente é imperativo essencial ao bom exercício da medicina em todas as suas áreas. Portanto, uma vez rompido esse elo o paciente estará no direito de exigir reparação por danos não apenas morais, mas também materiais se houverem (SILVA, 2013, p. 55).

Em outros termos,

a garantia da confiança entre médico e paciente é um pressuposto tão central para o exercício da medicina que esse é um tema regulamentado por inúmeros códigos legais e éticos nacionais e internacionais. As legislações oscilam entre a total obrigatoriedade do segredo, na linha argumentativa de Kottow que sustenta ser a confidencialidade um princípio “tudo ou nada”, até previsões específicas de quebra do segredo, em casos de risco de vida ou de imposições legais (DINIZ, GUEDES, 2005, p.750).

­Em tempo, o Código de Ética Médica, em seu artigo 73

delineia as linhas mestras do sigilo médico proibindo o profissional de revelar fato de que tenha conhecimento em virtude do exercício da Medicina. Tal qual faz dentre os Princípios Fundamentais, excepciona os casos em que haja motivo justo para a revelação do segredo, os quais seriam: a) cumprimento de dever legal (ordem judicial ou imposição legal); b) consentimento por escrito do paciente; c) para defesa própria (CABETTE, 2011, p.121).

Finalmente, resta entender o princípio do consentimento livre e informado: o presente cânone esculpe “(...) uma autorização autônoma dada por indivíduos para uma intervenção médica ou um envolvimento numa pesquisa” (BEAUCHAMP, CHILDRESS, 2002, p.163). Isso quer dizer que se trata de um principio que se materializa em um instrumento de autorização concedido pelo indivíduo ao profissional de saúde de forma expressa ou oral para determinado procedimento. Obviamente, não pode haver coação e dúvida, devendo ser voluntário. Tal instrumento é a mola mestra que vai esculpir os trilhos a serem seguidos pelo profissional de saúde e laboratórios, caso estes não atendam aos seus ditames tal consentimento será violado e, consequentemente, o profissional e o respectivo laboratório poderão responder na esfera judicial, quanto ao profissional ainda é cumulável a responsabilidade administrativa, consoante explanado abaixo.

É preciso tecer algumas considerações sobre o cânone em análise, primeiramente é salutar afirmar que se trata de um instrumento de proteção do próprio profissional de saúde, pois atendendo seus contornos, não responderá por qualquer infração. Além disso, há situações que põem à prova o conhecimento médico onde há um dever legal de quebra de confidencialidade, isso se procede nas situações expressamente previstas em lei, a saber: aquelas previstas na “Lei nº 6259/75 com atualização regular pelo Ministério da Saúde Secretarias da Saúde dos estados” (CABETTE, 2011, p.122). Quais? São as exceções, isto é “os casos em que haja motivo justo para a revelação do segredo, os quais seriam: a) cumprimento de dever legal (ordem judicial ou imposição legal); b) consentimento por escrito do paciente; c) para defesa própria” (op. cit., p.121, grifamos).

Mesmo nesses casos de imperativo legal, há controvérsias quanto à quebra do sigilo e do princípio da confidencialidade, pois “para determinar quando e sob que circunstâncias a confidencialidade pode ser rompida, é preciso estabelecer uma matriz de avaliação de riscos, em que a magnitude do dano e a sua probabilidade de concretização são algumas das variáveis a serem avaliadas” (DINIZ, GUEDES, 2005, p.752). O problema é que se sustentar exclusivamente na lei pode tornar a relação médico – paciente injusta, pois o rompimento do sigilo pode provocar danos maiores que o silêncio, isso poderia sobrepujar não apenas princípios da Bioética bem como a própria dignidade humana, corolário maior da Carta Magna, além de ocasionar um completo esvaziamento moral e ético. É exatamente aí que o termo de consentimento, expresso preferencialmente, se torna o guardião do profissional de saúde, pois o médico poderá, em equipe, averiguar se os danos provenientes da revelação são maiores que manter em segredo. Entendemos que se os danos provenientes da quebra da confidencialidade forem mais graves que o sigilo, o profissional de saúde não deverá quebrar tal sigilo. São situações onde o profissional de saúde poderá ser responsabilizado se quebrar a confidencialidade por determinação legal, caso o consentimento estabeleça em contrário, e se não quebrar poderá responder por omissão. É neste momento que se evidencia que a literalidade da norma ipsis litteris pode ser desproporcional, necessário assim proceder a um justo juízo de valores no caso concreto.

---

4 - Dano Indenizável

Diante do que se expôs até o presente momento, é preciso salientar que só há indenização se houver dano que nada mais é que

 toda desvantagem que experimentamos em nossos bens jurídicos (patrimônio, corpo, vida, saúde, honra, crédito, bem-estar, capacidade de aquisição) do que resulta o direito a uma reparação em pecúnia sempre que decorrente da conduta (comissiva ou omissiva) de outrem (STOCO, 2007, p.128).

Outrossim, tal responsabilidade pode ser contratual ou extracontratual e no caso em tela, o dano pode ser de natureza moral ou material ou ainda ambos cominadamente. Seja como for, leciona o artigo 186 do Diploma Civil que “todo aquele que por ação ou omissão voluntária, negligência ou imprudência, violar direito e causar dano a outrem, ainda que exclusivamente moral, comete ato ilícito” (ipsis litteris). Em sequência, o artigo 187 do mesmo diploma assevera que “também comete ato ilícito o titular de um direito que, ao exercê-lo, excede manifestamente os limites impostos pelo seu fim econômico ou social, pela boa-fé ou pelos bons costumes” (ipsis litteris, grifamos). Além disso, os artigos 927 e 932, inciso III, ambos do Diploma supra, incidem nessa problemática. O fato é que há uma confiança estabelecida entre o profissional, laboratório e o indivíduo alicerçado na boa-fé que uma vez quebrada por aqueles cabe a este buscar reparo na seara jurídica. O consentimento concede ao profissional a titularidade de um direito, enraizado no dever, de proceder ao diagnóstico, tratamento, pesquisa ou mesmo genotipagem, mas seus limites estão esculpidos no citado termo que devem ser rigorosamente observados.

Ademais, consoante artigo 154 do Diploma Penal, “revelar alguém, sem justa causa segredo, de que tem ciência em razão de (...) profissão e cuja revelação possa produzir dano a outrem” (ipsis litteris) responderá criminalmente. Some-se a isso o artigo 325 do mesmo Diploma. Nesse ínterim, sinaliza o Texto Supremo de 1988, em seu artigo 5º, incisos, X e XXXV com a tutela da intimidade e apreciação pelo Judiciário. O fato é que a violação do consentimento e quebra da confidencialidade dar-se-ão, na maioria dos casos, por ação e isso fulmina a boa-fé objetiva iluminada entre o indivíduo e o profissional de saúde, isto é,

 a boa fé objetiva atua como fundamento normativo, e não propriamente fático, desses deveres. Por óbvio não poderíamos, nessa linha de intelecção, pretender esgotar todos esses deveres, uma vez que sua enumeração não é exaustiva. Apenas a título de ilustração, citem-se os deveres mais conhecidos: a) lealdade e confiança recíprocas, b) assistência; c) informação; d) sigilo ou confidencialidade. Todos eles, sem dúvida, derivados da força normativa criadora da boa fé objetiva. São, em verdade, “deveres invisíveis”, ainda que juridicamente existentes (TST-RR-1686 37.2010.5.18.0006. Min. Rel. Raymundo de Senna Pires, 3ª Turma. Brasília, 2011).

Não por acaso tal princípio foi abrigado no Código Civil atual 27 vezes e sobre ele dissertou Miguel Reale

a boa-fé não constitui um imperativo ético abstrato, mas sim uma norma que condiciona e legitima toda a experiência jurídica, desde a interpretação dos mandamentos legais e das cláusulas contratuais até as suas últimas conseqüências. Daí a necessidade de ser ela analisada como conditio sine qua non da realização da justiça ao longo da aplicação dos dispositivos emanados das fontes do direito, legislativa, consuetudinária, jurisdicional e negocial (REALE, 2012).

Isso significa dizer que tal princípio ostenta o caráter de honestidade, transparência, isto é, “boa-fé objetiva apresenta-se como uma exigência de lealdade, modelo objetivo de conduta, arquétipo social pelo qual impõe o poder-dever para que cada pessoa ajuste a própria conduta a esse arquétipo, obrando como obraria uma pessoa honesta, proba e leal” (REALE, 2012). Ou seja, tal baliza é crucial em todas as dimensões onde há relação social seja ela coletiva ou inter partes. Não se pode esquecer de que “o sigilo das informações médicas é um direito disponível do paciente e em havendo de sua parte a autorização o médico estará plenamente desobrigado” (CABETTE, 2011, p. 123), caso oposto, responderá nos limites da lei^[1]. Consoante se nota, é fundamental que o profissional de saúde, laboratório de análises de amostras biológicas e demais profissionais envolvidos na situação em análise tenham como respaldo o consentimento do paciente/indivíduo e atuem em seus termos sob pena de responsabilidade nas esferas civil, penal e administrativa. Porém, é preciso considerar o alerta de Garrafa (2000, p. 6), para ele

é sempre preferível confiar mais no progresso cultural e moral do que em determinadas normas jurídicas. Existem de fato zonas de fronteira nas aplicações das ciências e para as quais são necessárias as regras jurídicas. Mas, é impossível a rápida reconstrução de referências ou valores compartilhados, a menos que se insista na alternativa de imposição autoritária. Trata-se, acima de tudo, de verificar se é possível trabalhar para a definição de um conjunto de condições de compatibilidade entre pontos de vista que permanecerão diferentes, mas cuja diversidade não implique necessariamente conflito ou radical incompatibilidade. Nesse sentido, as legislações dos diferentes países deverão procurar equilibrar-se entre o respeito à autonomia e individualidade das pessoas e suas características histórico-culturais (incluindo a confidencialidade), além de respeitar a liberdade da ciência desenvolvida dentro de referenciais éticos internacionais.

O fato é que a “genética [em suas vertentes] não envolve apenas ciência e técnica, mas dramas humanos, filosóficos, éticos e morais (ZATZ, 2011, p.22). Mas, não é apenas isso, no caso de diagnóstico, “coletar uma amostra de sangue ou de saliva para um exame genético é muito fácil. Porém, a lista de questões que uma pessoa precisa considerar antes de decidir fazer esses testes, cresce a cada dia” (ZATZ, 2011, p.32). Ao que tudo indica, a questão normativa no tocante à responsabilização dos profissionais que quebram um consentimento não é o único problema, talvez  o problema esteja mais transparente na órbita moral e ética, anátemas sobre os quais as normas não podem escudar de forma plena. Até porque legislar especialmente sobre o campo moral “é um anátema para muitos cidadãos de sociedades liberais, visto que oferece o risco de derivar para a intolerância e a coerção” (SANDEL, 2011, p.29). Seja como for, estamos na seara de questões de extrema complexidade.

Diante do exposto, suponha-se que um empregado realize seus exames de check-up médico regularmente, considere a possibilidade de seu empregador solicitar ao laboratório que faça a genotipagem desse empregado visando descortinar predisposições a determinadas doenças de ordem gênica. Considere ainda uma situação mais real, o empregado adoece e consequentemente é demitido por apresentar doença genética, dramatizando, suponha que seja a mais temida delas: câncer.

Na primeira hipótese, consideremos que o laboratório o faça conforme solicitou o empregador. Há dúvidas de que houve violação da boa-fé entre as partes, laboratório e o supramencionado empregado na figura de consumidor do serviço do citado laboratório? Entendemos que essa quebra contratual deságua impactos na dimensão ética, moral e jurídica, ainda que não haja perda material. A questão é que sem o agir ético, zeloso, probo, honesto e justo entre as partes quaisquer valores humanos esculpidos inclusive na Norma Constitucional são praticamente anulados. Isso concede azo à tutela amparada do Diploma Civil acima explanado. A segunda hipótese é, certamente, realística. Desnecessário mencionar os impactos psicológicos, especialmente depressivos, de um problema dessa ordem: perda do emprego culminado com doença impactante para a qual não há culpa do empregado. Todavia, há outra questão a ser suscitada: os reflexos da genotipagem com fito discriminatório. Conforme já salientado, os ascendentes e descendentes (árvore genealógica) são reflexamente atingidos, portanto podem ser discriminados probabilisticamente por predisposição ao mesmo problema. É exatamente por isto que a informação genética ostenta, em nosso entender, natureza diversa das demais, haja vista os ilimitados reflexos dela jorrados cientificamente fundamentados.

O fato é que

quando a ciência avança mais depressa do que a compreensão moral, como é o caso de hoje, homens e mulheres lutam para articular seu mal-estar. Nas sociedades liberais, buscam primeiro a linguagem baseada nos conceitos de autonomia, justiça e direitos humanos. Essa parte de nosso vocabulário moral, no entanto, não nos equipou para abordar temas mais difíceis colocados pelas práticas de clonagem, crianças projetadas e engenharia genética. É por isso que a revolução genômica induziu a uma espécie de vertigem moral (SANDEL, 2013, p.22).

Em síntese, “todos estes avanços estão trazendo e trarão junto inúmeras questões de ordem ética, moral, legal, filosófica, cultural e religiosa” (RASKIN, 2012). Não por acaso, Collins, Mckusick, Jegalian (2013) lecionam que “praticamente todos os males humanos, exceto, talvez, trauma, tem alguma base genética”, se isso é verdadeiro o tempo dirá, porém as implicações crescentes, em todas as áreas do saber humano, decorrentes do progresso da genética não podem ser ignoradas.

 Não se pode esquecer de que a dignidade humana, um dos fundamentos do Estado brasileiro bem como uma sociedade justa e solidária, objetivos fundamentais da República Federativa do Brasil, são alguns dos supedâneos sem observância dos quais não haverá justo progresso em quaisquer áreas especialmente sob o prisma humano. Afinal, a ciência genética em si mesma não é um mal, todavia os fins onde a empregam podem ser questionáveis em diversos aspectos se não beneficiam as pessoas. Isso porque todo progresso científico deve visar exclusivamente ao benefício humano, pois não se pode esquecer de que

respeitar as pessoas é reconhecer que elas possuem uma inviolabilidade fundada na justiça, que não pode ser sobrepujada nem mesmo pelo bem estar da sociedade como um todo. É afirmar que a perda de liberdade por parte de alguns não pode ser justificada pelo maior bem estar desfrutado por outros. As prioridades lexicais da Justiça representam o valor das pessoas que, segundo Kant, estão acima de qualquer preço (RAWS, 1997, p.653).

A questão é: como conciliar dramas humanos, poder econômico, barreiras ético-jurídicas, política em matéria de ciência e saúde humana nos trilhos da dignidade humana? Qual a coisa certa a se fazer?

---

5 – Conclusão

O consentimento é de suma importância na atividade médica, inclusive laboratorial, servindo não apenas para delinear os contornos da relação médico-paciente, mas também como um instrumento de tutela do próprio profissional de saúde.

Todavia, há imensos conflitos entre a imposição legal de quebra de sigilo e o consentimento expresso do paciente. Nesses casos, entendemos que o “bom senso” do profissional de saúde deverá imperar, de forma que a este caberá decidir se cumpre a norma imperativa ou o constante no termo de consentimento.

Entendemos que uma vez que o profissional verifique serem as consequências da quebra do sigilo desaguadoras em danos maiores que o silêncio, o segredo deverá ser mantido. Justo juízo de ponderação de valores.

Ironicamente, o termo de consentimento, aparentemente limitador das ações do profissional de saúde, laboratório de analises etc., é também um guardião da liberdade destes, pois determina as águas a serem navegadas de forma tranquila sem incorrer em iatrogenia, danos e responsabilidade nas searas explanadas anteriormente. 

Além disso, cabe a menção de que se intimidade é, pelo menos em uma de suas vertentes, aquilo que está escondido no interior do ser humano de forma que não pode ser “pilhado” sem que o indivíduo o externe voluntariamente como a materialização do pensamento, o mesmo não se pode dizer a respeito do DNA. Baixos custos, facilidades de obter amostras biológicas e facilidade da genotipagem têm provocado o que se denomina “banalização dos testes genéticos”.

Finalmente, é interessante acrescer que não se trata de excesso de paternalismo a exigência do termo de consentimento, mas de respeito pelo paciente sem o qual não há medicina justa nos termos do juramento de Hipócrates.

---

6 – Referências

ALPERT, Sheri. Privacy and the Analysis of Stored Tissues. In: Research Involving Human Biological materials: Ethical Issues and policy Guidance. Rockville, Maryland, Vol. II, p.1- 31, 2000.

ATTAN, Henri; BOTBOL-BAUN, Mylène. Dos Embriões aos Homens. Trad. Leandro Neves Cardim. Aparecida, SP: Ideias & Letras, 2009.

BARCHIFONTAINE, Christian de Paul. Bioética e início da vida: alguns desafios. Aparecida, SP: Ideias & Letras, 2004.

BEAUCHAMP, Tom L., CHILDRESS, James F. Princípios de Ética Biomédica. 2ª. ed. Trad. Luciana Pudenzi. São Paulo: Loyola, 2011.

BOBBIO, Norberto. A Era dos Direitos. Trad. Carlos Nelson Coutinho. 8ª Ed. Rio de Janeiro: Campus, 1992.

CABETTE, Eduardo Luiz Santos. Comentários ao novo Código de Ética Médica: Resolução CFM nº. 1931/09 (atualizado de acordo com a Resolução CFM 1957, de 15 de dezembro de 2010 – Técnicas de reprodução assistida. Belo Horizonte: Del Rey, 2011.

CAHALI, Yussef Said. Dano Moral. 4ª Ed. São Paulo: RT, 2011.

CASABONA, Carlos Maria Romeo. Do gene ao Direito: sobre as implicações jurídicas do conhecimento e intervenção no genoma humano. São Paulo: IBCCrim, 1999.

COLLINS, Francis,  MCKUSICK, Victor A., JEGALIAN, Karin. Implications of the Human Genome Project for medical science. National Human Genome Research Institute. Disponível em: http://www.genome.gov/25019925 Acesso em 10.12.2013. 

COLLINS, Francis S. Questions Remain; Some Rules Should Be Clear. The New Work Times. Abril de 2014. Disponível em < http://www.nytimes.com/roomfordebate/2014/04/14/dna-and-insurance-fate-and-risk/questions-on-genetic-tests-remain-some-rules-should-be-clear > Acesso em 14.04.2014.

COMPARATO, Fábio Konder. A afirmação Histórica dos Direitos Humanos. 7ª Ed. São Paulo: Saraiva, 2010.

DIAS, Rodrigo Bernardes. Privacidade Genética. São Paulo: SRS, 2008.

DINIZ, Débora, GUEDES, Cristiano. Anemia Falciforme: um problema nosso. Uma abordagem bioética sobre a nova genética. Caderno de Saúde Pública. Rio de Janeiro: Vol. 10, Ano 6, p. 1761-17770, 2005.

ECHTERHOFF, Gisele. Direito à privacidade dos dados genéticos. Curitiba: Juruá, 2010.

FUKUYAMA, Fracis. Nosso Futuro pós-humano: consequências da revolução da biotecnologia. Trad. Maria Luiza X. de A. Borges. Rio de Janeiro: Rocco, 2003.

GARRAFA, Volnei. O diagnóstico antecipado de doenças genéticas e a ética. O Mundo da Saúde, São Paulo, Vol. 24, nº. 5, p.424-428, 2000.

HABERMAS, Jürgen.  O futuro da natureza humana: a caminho de uma eugenia liberal? Trad. Karina Janinni. 2ª Ed. São Paulo: WMF Martins Fontes, 2010.

HABERMAS, Jürgen, RATZINGER, Joseph. Dialética da Secularização: sobre razão e religião. Trad. Alfred J. Keller. Aparecida, São Paulo: Ideias & Letras, 2007.

HAMMERSCHMIDT, Denise. Intimidade Genética & Direito da Personalidade. Curitiba: Juruá, 2008.

KANT, Immanuel. A metafísica dos costumes. Trad. Edson Bini. São Paulo: Folha de São Paulo, 2010.

PERRY, Caroline. Ethics and genetics in the digital age. Can privacy, individual autonomy, and scientific enterprise coexist? HarvardScience, 2011. Disponível em: <http://news.harvard.edu/gazette/story/2011/04/ethics-and-genetics-in-the-digital-age> acesso em 10.06.2012.

RAWS, John. Uma teoria da Justiça. Trad. Almiro Pisetta e Lenita M. R. Esteves. São Paulo: Martins Fontes: 1997.

RASKIN, Salmo. Projeto Genoma Humano: Ganhos, exageros, frustrações e esperanças dez anos depois, p. 1- 14, 2010. Disponível em: <http://www.advivo.com.br/materia-artigo/projeto-genoma-humano-ganhos-exageros-frustracoes-e-esperancas-dez-anos-depois> Acesso em 10.05. 2012.

REALE, Miguel. A Boa Fé no Código Civil. Disponível em <http://www.miguelreale.com.br/artigos/boafe.htm> Acesso em 10.05. 2012.

ROTHSTEIN, Marh A. Genetic Stalking and Voyeurism: A New Chanlleng to Privacy. PMC, University Kansas, vol. 57, n.1, p.539-578, 2009.

SANDEL, Michael J. Contra a perfeição: ética na era da engenharia genética. Trad. Ana Carolina Mesquita. Rio de Janeiro: Civilização Brasileira, 2013.

__________. Justiça: o que é fazer a coisa certa. Trad. Heloísa Matias e Maria Alice Máximo, 4ª Ed. Rio de Janeiro: Civilização Brasileira, 2011.

SANTOS, Heloísa G. Consentimento e discernimento. E porque não também adiamento? Revista de Pediatria, Centro Hospitalar do Porto, Vol. XXI, nº. 4, p. 269-278, 2012.

SILVA, Alex Lino. Dano Moral Genético e Darwinismo Social, consequências da Discriminação Genética no Século XXI – Uma análise à luz do Código Civil Pátrio/Alex Lino Silva. 89f. (Trabalho de Conclusão de Curso em Direito). Lorena: Centro Universitário Salesiano de São Paulo, 2013.

SILVA, Alex Lino; CHACON, Luís Fernando Rabelo. (No prelo). Discriminação Genética nas Relações de Trabalho e Responsabilidade Civil sob a Ótica do Código Civil Brasileiro, 2014.  

SILVA, Maria Luisa Portocarrero. Autonomia da pessoa e determinismo genético. In: NUNES, Rui; MELO, Helena; NUNES, Cristina (Orgs.). Genoma e Dignidade Humana. Coimbra: Gráfica de Coimbra, p.9-24, 2002.

STOCCO, Rui. Tratado de Responsabilidade Civil: Doutrina e Jurisprudência. 7ª Ed. São Paulo: RT, 2007.

SURBONE, Antonella. Genetic medicine: the balance between science and morality.  European Society for Medical Oncology. Vol. 15, p.60-64, 2004.

TELES, Natália Oliva. Bioética em Genética: historia, problemas e princípios éticos. In: NUNES, Rui; MELO, Helena Pereira de, (coordenadores). Genética e Reprodução Humana. Coimbra: Coimbra, p.49-80, 2000.

ZATZ, Mayana. Genética: escolhas que nossos avós não faziam. São Paulo: Globo, 2011.

---

Nota

^[1]Nesse sentido, REsp. 2002.0025859-5. 4ª Turma. Rel. Ruy Rosado de Aguiar. J. 01 out. 2002. DJ 18/11/2002 – RSTJ 168/406).