A Declaração de Vontade do Paciente Terminal

Sumário: 1. Introdução - 2. A morte – 2.1. A constatação da morte – 2.2. A terminalidade - 2.3. A dignidade da pessoa humana e o direito a uma morte digna - 4. Procedimentos para abreviação ou prolongamento da vida - 4.1. Eutanásia - 4.2. Distanásia - 4.3. Suicídio assistido - 4.4. Mistanásia - 4.5. Ortotanásia - 5. A humanização da doença terminal – 5.1. A carta dos direitos dos usuários de saúde – 5.2. A resolução nº 1.805/2006 do Conselho Federal de Medicina – 5.3. Dos cuidados paliativos: o novo Código de Ética Médico (Resolução CFM nº 1.931/2009 - 6. Diretivas antecipadas de vontade e a Resolução CFM nº 1.995/2012 - 6.1. A questão da obrigatoriedade - 6.2. O momento de elaboração - 6.3. A forma - 6.4. A figura do procurador de cuidados de saúde - 7. Aspectos conclusivos - 8. Referências bibliográficas.

1. Introdução

No caminho dos problemas evocados pela extinção da personalidade, está a questão do processo de morrer, muitas vezes ignorado ou evitado, dada a associação do evento morte com intenso sofrimento e tristeza, na cultura ocidental.

Em uma das possíveis confluências da finitude da vida com as questões levantadas pelos avanços nas técnicas de manutenção da vida e prolongamento da sobrevida, está o debate acerca da denominada ortotanásia, medida defendida pelo Conselho Federal de Medicina, com expressão recente na Resolução CFM nº 1995/2012, que passou a vigorar em 31 de agosto de 2012, abordando as denominadas diretivas antecipadas de vontade.

É certo afirmar que o debate em torno da ortotanásia não é novidade. Mas os novos caminhos trilhados pelo Conselho, com a recente redação da Resolução em destaque, exigirão uma maior interatividade entre os profissionais da saúde e do direito, sempre tendo em vista, de um lado, o bem-estar de pacientes e familiares e, de outro, a segurança dos médicos.

Fato é que o progressivo avanço da medicina e o recrudescimento do envelhecimento da população, como o observado no Brasil, têm conduzido um maior número de pessoas à senectude, tornando-se mais frequentes as moléstias crônicas e degenerativas, como os cânceres e Mal de Alzheimer. Por conseguinte, vivencia-se um processo de morrer mais “prolongado” e sujeito ao sofrimento, por parte do próprio paciente denominado “terminal” e também de familiares.

Esse panorama, que não é exclusivo do Brasil, faz surgir algumas importantes indagações na área de saúde pública, como aquelas relativas aos recursos técnicos que devem ser empregados para o tratamento desses enfermos, nesse momento tão crítico: a proximidade da morte.

Está-se aqui a ingressar em um duro debate sobre a bioética do fim da vida. Longe de ser uma questão relativa ao indivíduo, o paciente em estado de terminalidade constitui uma autêntica questão de saúde coletiva, na medida em que perpassa pelo debate da condição humana, na esfera de sua dignidade individual, mas projetada na coletividade, galgada na qualidade da vida e na humanização da morte, fatores que reverberam em toda a sociedade.

A tensão, ou mesmo o conflito, entre beneficiar o paciente terminal com tratamentos paliativos, que promovam seu bem-estar físico e mental, e a absolutização do valor da vida humana no seu sentido biológico, gera um dilema que alguns médicos e familiares preferem resolver a favor do prolongamento artificial da vida.

Mas, até que ponto é esta uma decisão que cabe ao próprio paciente? Em que medida a sua vontade de não ser submetido a tratamentos inúteis deve ser considerada? A pessoa tem o direito de escolher a maneira como pretende morrer – ou como não pretende morrer –, abreviando o próprio sofrimento? Há uma forma legalmente admitida para a manifestação dessa autonomia?

O presente trabalho pretende apontar as atuais diretrizes do Conselho Federal de Medicina acerca do tema, explorando uma figura ainda pouco debatida nos corredores acadêmicos das faculdades de direito: as diretivas antecipadas de vontade e sua aptidão para gerar efeitos no mundo jurídico.

2. A morte

Vida e morte podem ser apreendidas como potências ambíguas de um mesmo processo. Assim como há a vigília e o sono, a juventude e a velhice, existem em nós a vida e a morte (SIQUEIRA-BATISTA; SCHRAMM, 2004, p. 35). Esse processo de viver e morrer, portanto, faz parte da experiência humana.

É da cultura ocidental a percepção de existência-finitude que enxerga a morte como um evento de profunda tristeza e sofrimento. Morrer significa, antes, deixar de fazer parte do mundo conhecido, afastar-se do convívio de pessoas queridas. Morrer pode, ainda, estar ligado ao derradeiro temor: é o desconhecido que está por vir.

À par de todas as discussões religiosas e psicológicas umbilicalmente ligadas aos tema, em que consiste a morte? Em qual momento se pode considerar que uma pessoa está morta?

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 2.1. A constatação da morte

Juridicamente, o Código Civil, em seu artigo 10, determina que a morte é causa de extinção da pessoa natural. Todavia, não estabelece um conceito do que se deva entender por “vida” e por “morte”. Tampouco fixa um momento no qual se deve entender como ocorrido o evento morte.

Cabe, portanto, à medicina, em especial à medicina legal, estabelecer critérios válidos para se aferir o evento morte. Para SIQUEIRA-BATISTA e SCHRAMM, há diferentes perspectivas para a conceituação da morte, podendo-se estabelecer (2004, p. 36):

1) a morte óbvia, na qual o diagnóstico é inequívoco (evidente estado de decomposição corpórea, decaptação, esfacelamento ou carbonização craniana, dentre outros);

2) a morte clínica, caracterizada por parada cardíaca (com ausência de pulso), respiratória e midríase paralítica (dilatação das pupilas, mesmo submetida à incidência da luz, que surge cerca de 30 segundos após a suspensão dos batimentos cardíacos), podendo ser reversível, desde que sejam implementadas adequadas medidas de reanimação;

3) a morte biológica, que surge como uma “progressão”da morte clínica, diferindo desta por seu caráter irreversível (manobras adequadas de ressuscitação não regridem o quadro). Caracteriza-se pela “destruição” celular em todo o organismo, o que habitualmente se desenrola ao longo de 24 horas (algumas células demoram esse período para fenecer);

4) a morte encefálica, que é compreendida como um sinônimo para a morte biológica (resolução no 1.480/97 do Conselho Federal de Medicina), sendo caracterizada por uma série de parâmetros que atestam a lesão encefálica irreversível, situação em que todos os comandos da vida se interrompem. O centro respiratório se torna danificado de forma irreversível, com a “vida” podendo ser mantida apenas com o emprego de aparelhos;

5) a morte cerebral, que não deve ser confundida com a morte encefálica. Nos casos de morte cerebral perde-se a consciência da respiração, a qual permanece funcionando de forma “automática”.

2.2. A terminalidade  

O evento morte, normalmente, incide de maneira abrupta, inesperada, como ocorre nas mortes por acidente ou crime, por parada cardio-respiratória, por acidente vascular cerebral, entre outros.

Há, todavia, os casos nos quais o evento morte é precedido por uma enfermidade ou condição pós-traumática que não ceifa de imediato a vida da pessoa, ou seja, não ocorre de maneira súbita, mas se torna latente, um acontecimento certo e iminente. Aqui, a morte não é somente esperada (afinal, todos vamos morrer), mas é aguardada em escala perceptível, sentida, dada a sua proximidade, seja pela própria vítima, seja pelas pessoas próximas. Neste caso, a medicina cunhou o termo paciente terminal.

Mas o que se deve entender por “paciente terminal”? A partir de qual momento na evolução de uma condição clínica, é possível considerar a terminalidade de um paciente? Em outras palavras, é bem identificar em qual momento da vida humana, a morte adquire contornos de certeza e, também, atualidade; quando a morte se torna um evento de iminência calculada.

Sob o aspecto médico, “considera-se paciente terminal aquele que, na evolução de sua doença, é incurável ou sem condições de ter prolongada a sua sobrevivência, apesar da disponibilidade dos recursos, estando, pois, num processo de morte inevitável” (França, 1995, p. 247).

Em outras palavras, é terminal o paciente que, “a despeito das tentativas médicas, não responde a nenhuma medida terapêutica aplicada” (NAVES; REZENDE, 2007, p. 95)

O fato apto a conduzir o paciente à situação de terminalidade pouco importa. Pode decorrer de uma doença contraída ou desenvolvida geneticamente; pode ter origem em qualquer evento acidentário que empreendeu severas lesões; pode, inclusive, ter origem em tentativa de homicídio ou suicídio. O que releva para que se declare um paciente como terminal é o fato de estar declarado desenganado pela ótica da ciência médica, sem possibilidade de reversibilidade do seu quadro clínico pelas técnicas hodiernas.

Assim, pode ser considerado terminal, numa relação exemplificativa: o moribundo, aquele que está em processo de agonização, às portas da morte; aquele que, acometido de doença incurável em estágio avançado, está internado em hospital ou em “home-care” sob cuidados médicos, com uma estimativa acerca de tempo para morrer; aquele que teve morte encefálica declarada e sobrevive ligado a aparelhos.

2.3. A dignidade da pessoa humana e o direito a uma morte digna

Neste quadro irreversível, de morte iminente, há um “morrer com dignidade”? O Princípio da Dignidade da Pessoa Humana atua também no momento da morte?

O Constituinte de 1988 deixou manifesto seu intento de conferir aos princípios fundamentais, entre eles o da dignidade da pessoa humana, a característica de norma base e integradora de toda ordem constitucional, incluindo aí as normas definidoras de direitos e garantias fundamentais que juntamente com os princípios fundamentais designam o chamado núcleo essencial da nossa Constituição formal e material (BARCELLOS, 2002).

Para JOSÉ AFONSO DA SILVA, a “dignidade da pessoa humana é um valor supremo que atrai o conteúdo de todos os direitos fundamentais do homem, desde o direito à vida” (2008, p. 105). Isso significa que o valor da dignidade humana alcança todos os setores da ordem jurídica.

Mas qual o alcance da atuação do princípio da dignidade humana na esfera individual do paciente terminal? Se a humanidade de cada pessoa reside no fato de ser ela racional, dotada de livre arbítrio e com capacidade para interagir com as demais pessoas do meio social, pode-se afirmar ser “desumano”, ou seja, atentar contra a dignidade humana, tudo aquilo que puder tolher o discurso e a ação do indivíduo, reduzindo-o à condição de objeto (MORAES, 2010, p. 85).

Podemos, assim, concluir que atenta claramente contra a dignidade da pessoa humana a manutenção artificial da vida do enfermo sem possibilidade de recuperação; a promoção de terapia inútil, que prolonga a agonia do paciente terminal incurável, contra a sua vontade.

Neste sentido, entendemos que a dignidade ínsita ao homem o autoriza a “morrer com dignidade”. Isto significa poder escolher não “quando” ou “como” morrer, mas “como não deseja morrer”. Essa compreensão é fundamental.

Para LUÍSA NETO, “morrer com dignidade não significa morrer quando queiram o enfermo, o médico ou os familiares, mas tão só uma morte na qual se respeitaram os seus direitos humanos, com serenidade, com o seu contorno familiar, cuidados médicos apropriados, com a assistência religiosa que deseje”. E prossegue: “a questão não versa sobre a utilização de medicamentos que poderiam curar o doente, mas precisamente sobre a utilização dos que sendo ineficazes para curar, permitem prolongar a vida do doente nalguns dias, semanas ou meses, o que não é mais que prolongar a agonia do enfermo, fundamentalmente quando tal se verifica contra a sua vontade” (2004, p. 769).

A questão é saber se é admissível ou não que a opção pelo “não tratamento” decorra de decisão voluntária do paciente terminal, e se essa medida implica em causação positiva do evento morte ou, simplesmente, em permitir que a vida tome o seu curso natural, dentro da evolução da enfermidade.

4. Procedimentos para abreviação ou prolongamento da vida

Toda vez que se discute o tema da morte associada a pacientes terminais, muitos procedimentos de abreviação da vida, como a eutanásia, a mistanásia e o suicídio assistido, ou, mesmo, de prolongamento da vida, como a distanásia, são suscitados. Todavia, não devem estes ser confundidos com a denominada “orototanásia”. Necessários, portanto, alguns esclarecimentos.

4.1. Eutanásia

O termo eutanásia tem origem do grego “eu-thanatos”, o que literalmente significa “boa morte”. É, portanto, utilizado para designar uma morte suave, sem sofrimento.

Durante muito tempo não houve convergência entre as várias definições. O termo já encerrou conceitos plurais, abarcando formas ativas e omissivas e incidindo sobre sujeitos passivos em condições as mais variadas possíveis.

Atualmente, parece haver um consenso no emprego do termo eutanásia para designar o ato pelo qual o profissional médico põe termo à vida humana de indivíduo acometido por doença incurável, para quem a morte é inevitável e iminente, e com a finalidade de evitar um sofrimento extremo. É, portanto, ação médica intencional para a abreviação ou provocação do evento morte, com exclusiva finalidade benevolente, diante de um quadro de terminalidade do paciente.

Na eutanásia, a morte deve constituir a finalidade primária e não secundária da intervenção médica.

A prática da eutanásia no Brasil é crime de homicídio doloso, podendo, apenas, merecer a redução de pena, considerando a motivação benevolente do agente.

4.2. Distanásia

No que pertine à origem semântica do termo, distanásia significa “morte lenta”, com o prolongamento demasiado da agonia, do sofrimento de um paciente, com o objetivo de manutenção da vida já em estágio terminal.

Compreende, portanto, a tentativa de retardamento da morte o máximo possível, com o emprego de todas as técnicas médicas ordinárias e extraordinárias conhecidas, imprimindo dores e sofrimentos a paciente cuja morte é inevitável e iminente. Caracteriza-se, portanto, por um excesso de medidas terapêuticas que impõem sofrimento e dor à pessoa irreversivelmente e terminalmente enferma (DINIZ, 2006, p. 1741).

Para PESSINI é um prolongamento artificial da vida do paciente, sem chance de cura ou de recuperação da saúde, segundo o que ele denomina de “estado da arte da ciência da saúde” (2001, p. 30).

Estão associados à distanásia termos como “obstinação terapêutica” e “tratamento fútil” (muitas vezes, inclusive, como sinônimos), sempre para designar o comportamento do profissional de medicina que se lança nesse combate inglório contra a morte, mas cujas ações médicas não são capazes de modificar o quadro mórbido.

Portanto, enquanto na eutanásia a preocupação maior é com a “qualidade” da vida remanescente, na distanásia a tendência é se fixar na “quantidade” desta vida e investir todos os recursos possíveis em prolongá-la ao máximo, mesmo que isso signifique o aumento do sofrimento do paciente terminal.

4.3. Suicídio assistido

No denominado suicídio assistido é o paciente quem retira a própria vida, mas com o auxílio ou assistência de terceiro, que age por motivos humanitários. Este colabora com o ato, seja prestando informações, seja disponibilizando os meios e condições necessárias à prática. Como o ato derradeiro é praticado pelo próprio paciente terminal, alguns autores também o denominam como auto-eutanásia.

O suicídio assistido não deve ser confundido com o suicídio propriamente dito: na primeira hipótese, a morte já iminente é antecipada pelo paciente, como único meio de fazer cessar o sofrimento físico e psíquico derivado de uma enfermidade terminal; na segunda hipótese, a vida é ceifada por qualquer outro motivo e em circunstâncias distintas.

É ilustrativa a história do Dr. Jack Kevorkian, o médico norte-americano que desenvolveu o que foi denominada de “máquina da morte”. O equipamento consiste em uma máquina contendo um aparelho de eletrocardiograma e um mecanismo que, ao ser acionado pelo próprio paciente, injeta na veia uma substância anestésica que causa inconsciência e, ato contínuo, uma dose letal de cloreto de potássio, que paralisa o coração, provocando a morte da pessoa em cerca de cinco minutos.

O equipamento era disponibilizado pelo Dr. Kevorkian a pacientes terminais que desejavam por termo ao sofrimento que era causado por doenças incuráveis e dolorosas. Estima-se em 130 o número de pacientes que fizeram uso da máquina, ao longo dos anos noventa.

Na defesa pelo direito dos pacientes terminais escolherem como e quando morrer, o Dr. Kevorian promoveu a mudança de paradigmas sociais. No estado de Oregon, onde um professor tornou-se o primeiro paciente cujo suicídio foi assistido pelo Dr. Kevorkian, foi aprovada, em 1997, uma lei que tornou lícita aos médicos a prescrição de medicamentos letais para o auxílio na morte de pacientes terminais.

No ano de 1999, o Dr. Kevorkian foi julgado e cumpriu oito anos de reclusão pelo auxílio na morte da paciente Janet Adkins, uma professora de 54 anos que decidiu por termo à própria vida, em meio à luta contra o Mal de Alzheimer. Adkins havia deixado uma declaração expressa afirmando que decidira antecipar a própria morte por não suportar o agravamento da doença e a agonia que seria enfrentada pelos familiares.

4.4. Mistanásia

A mistanásia, também denominada “morte miserável” ou “eutanásia social” pode ser compreendida como sendo a morte antecipada de uma pessoa, em decorrência (i) da ausência de estrutura estatal, (ii) da maldade humana ou (iii) da má prática da medicina. Pode decorrer, portanto, de condutas omissivas e comissivas.

A mistanásia omissiva refere-se à antecipação da morte, com o prolongamento do sofrimento do paciente, devido à negligência, imprudência ou imperícia no atendimento médico.

No Brasil, de modo geral, a forma mais comum de mistanásia omissiva encontra expressão na ausência do Estado na seara da saúde, caracterizada pelo deficiente sistema de atendimento ambulatorial e de emergência, bem como no despreparo de profissionais da área. A ausência ou a precariedade de serviços de atendimento médico, em muitos lugares, levam pessoas com deficiências físicas ou mentais ou com doenças que poderiam ser tratadas, a morrerem antes da hora, padecendo, enquanto vivem, de dores e sofrimentos em princípio evitáveis.

Já a denominada mistanásia comissiva ou ativa, de importância histórica, decorre diretamente da maldade humana, em tratar o indivíduo como se coisa fosse. Aqui, a pessoa é vítima de extermínio ou, mesmo, é submetido a experiências, como se fosse cobaia.

4.5. Ortotanásia

A origem do termo ortotanásia é atribuída ao professor Jacques Roskam, da Universidade de Liege, Bélgica. Em 1950, Roskam discursou no Primeiro Congresso Internacional de Gerontologia, concluindo que, entre encurtar a vida humana através da eutanásia e a sua prolongação pela obstinação terapêutica (distanásia), existiria um meio-termo aceito: uma morte correta, justa, ou seja, uma morte ocorrida no seu tempo oportuno. Daí a origem grega do termo “orthos” (correto) e “thanatos” (morte).

Denote-se que as práticas da eutanásia e da distanásia, em nada se confundem com a ortotanásia. É esta um meio-termo entre a morte acelerada e a agonia prolongada; não se desiste antes do tempo, mas também não se submete a pessoa a um encarniçamento terapêutico.

Assim, a ortotanásia “é o comportamento do médico que, frente a uma morte iminente e inevitável, suspende a realização de atos para prolongar a vida do paciente, que o levariam a um tratamento inútil e a um sofrimento desnecessário, e passa a emprestar-lhe os cuidados paliativos adequados para que venha a falecer com dignidade” (SANTORO, 2011, p.133).

Para Tereza Rodrigues Vieira:

“Ortotanásia significa morte correta, ou seja, a morte pelo seu processo natural. Neste caso o doente já está em processo natural da morte e recebe uma contribuição do médico para que este estado siga seu curso natural. Assim, ao invés de se prolongar artificialmente o processo de morte (distanásia), deixa-se que este se desenvolva naturalmente (ortotanásia)” (1999, p. 90).

Na ortotanásia, portanto, a morte deve constituir a finalidade secundária e não primária da intervenção médica. Prioriza-se o respeito ao bem-estar físico, psíquico, social e espiritual, que é o conceito atual de saúde. Aqui, a vida não é abreviada; tampouco prolongada. Respeita-se, apenas, o curso natural e inevitável da enfermidade.